Vinkkejä
muistisairauksien diagnosointi
nuorelle läheiselletyöikäisenä diagnoosin saaneelle

Ensioireista voidaan luulla muuta

"Iskä sairastui kolme vuotta sitten otsalohkodementiaan. Hän oli silloin 54-vuotias. Usein näistä ensioireista epäillään, että se sairaus olisi jotain työuupumusta tai skitsofreniaa." Katso video: "Isä on nyt minun enkelini"


Heidi Sjöberg

diagnoosin jälkeinen tuki
nuorelle läheiselle

Ihmisiä monisteiden sijaan

”Kun diagnoosi tulee, pitäisi heti kysyä, tarvitseeko ja haluaako läheinen tietoa ja apua. Kun ne monisteet eivät auta – en minä ainakaan niitä papereita halunnut tai tarvinnut. Vaan ihmisiä, joiden kanssa voisi puhua.”

Senni Sivonen

muistisairaudet
muistisairaalleläheiselle

Avoimuus auttaa

”Oma elämä helpottuu, kun saa kertoa muistisairaudesta avoimesti. Aivokapasiteettiakin vapautuu, kun ei tarvitse turhaan miettiä, olenko sanonut tästä asiasta jo tuolle ihmiselle. Se rentouttaa mieltä. Olemme vaimoni Leenan kanssa kertoneet muistisairaudestani kaikille jo sairauden varhaisessa vaiheessa. Ettei jää se ihmetys, että mitä tuo nyt höppänöi.”

Heimo Saksio

muistisairaudet
arjen kohtaamisiin

Pysähdy ja kysy

”Kyllä sitä katsoo eri lailla, jos huomaa, että joku kävelee tai käyttäytyy eri lailla. Pysähdyn ja käyn kysymässä, onko kaikki hyvin. Myös yhteisillä retkillä me läheiset olemme oppineet katsomaan toinen toistemme perään. Eräällä retkellä jouduin käyttämään vaimoani naisten vessassa. Vastaan tuli nainen, joka ihmetteli, miten mies on naisten vessassa. Kun kerroin, mistä on kyse, hän ymmärsi hyvin tilanteen.”

Jouni Huuki

itsemääräämisoikeus
muistisairaalle

​Itsemääräämisoikeus kunnes toisin mainitaan

”Muistisairas herättää yhä holhoavia mietteitä: kuinka hän pärjää arjessa. Ajolupa mitätöidään joskus heti kättelyssä, samoin löydetään pätevät syyt irtisanoa työsuhde ilman perusteita ja sopeuttamista. Kykyä hoitaa pankkiasioita voidaan epäillä ja sairaudesta tietoiset saattavat ehdottaa jonkun luotettavan henkilön mukanaoloa sopimuksia tehtäessä. Meillähän on täysi itsemääräämisoikeus siihen saakka, kunnes maistraatti toteaa meidän olevan lääkärinlausunnon perusteella oikeustoimikelvottomia, jolloin edunvalvoja ottaa asiat hoitaakseen.”

Silja Siijärvi

stigmat
arjen kohtaamisiin

Sanoilla on kaikunsa

”Huomasin eräässä tilanteessa, kun henkilö ikään kuin kavahti taakse päin, kun sanoin, että minulla on Alzheimerin tauti. Sillä sanalla on vieläkin joskus paha kaiku. Pitäisi varmaan sanoa, ettei minulla ole mitään Alzheimerin tautia, vaan vanhuus. Ennen vanhaan joka kylässä oli omat kylähöppänät. Ei siinä ollut mitään outoa, ei heidän tekemisiään ihmetelty.”

Heimo Saksio

edunvalvontavaltuutus
läheiselle

​Inhimillisyyttä byrokratiaan

”Kun äidistä tuli isän edunvalvoja, oli hurjaa, millaisen määrän papereita maistraatti vaati. Koko omaisuus kirjoitettuna ylös, mikä on minkäkin esineen tämänhetkinen arvo. Mistä hitosta voi tietää huonosta sahatavarasta vuonna 1946 rakennetun kotitalon tai viisitoista vuotta sitten ostetun auton arvoa! On aika epämiellyttävä tilanne, kun laitetaan surutyön keskellä ikään kuin ulkopuolisena pohtimaan, mikä on irtaimiston arvo tai onko tämä päiväpeitto sinun vai minun – kun puhutaan yhteisestä kodista. Ja se kieli. Vaikka olen suomen kielen ammattilainen, minäkään en ymmärtänyt, mitä niissä papereissa sanottiin.”

Tommi Kinnunen

teknologia
muistisairaalleläheiselle

Vinkuva hylje – ei kiitos

"Jokaiselle pitäisi koota juuri hänelle sopiva paketti tekniikkaa avuksi. Jos minulle tuo vinkuvan hylkeen, heitän sen ikkunasta pihalle. Inhoan syvästi inhimillistettyjä ja eläimellistettyjä robotteja, mutta haluan mekaanisen robotin, joka voisi syöttää minua sitten, kun tarvitsen apua. Joku toinen taas haluaa sen hylkeen tai nättikasvoisen robotin."

Sirpa Pietikäinen

kaupassa ja kadulla
arjen kohtaamisiinnuorelle läheiselle

Älä diagnosoi heti

”Jos näet vaikkapa kaupassa vähän eksyneen oloisen ihmisen, jolla epäilet ehkä olevan muistisairaus, mene juttelemaan ihan normaalisti, ei hyökkäävästi. Älä aloita sillä, että oletko muistisairas ihminen – eli diagnosoi heti. Haluaisin ihmisten muistavan, että on erilaisia ihmisiä ja että muistisairaus voi koskettaa ketä vain.”

Senni Sivonen

selkokieli
arjen kohtaamisiin

Älä laita sanoja suuhun

”Muistisairas on vertaisesi, häntä ei saa kohdella mitenkään poikkeavasti. Puheenaiheita ovat kaikki mahdolliset. Käytä selkokieltä. Älä puhu kuin lapselle tai laita sanoja toisen suuhun. Jos havaitset, että kaikki ei mene perille, mieti selkeämpi sanamuoto. Jos muistisairas jää miettimään sanaa, älä ehdota sitä, vaan odota. Kyllä se sieltä tulee – tai sitten tilalle löytyy toinen ilmaisu.”

Silja Siijärvi

stigmat
arjen kohtaamisiinnuorelle läheiselle

Ei kaikki heti katoa

”Jotkut kysyvät, vieläkö isä muistaa sinut. Vastaan tietysti, että vielä. Minusta se tuntuu hassulta, eihän isä heti kaikkea unohda. Toiset luulevat, että muistisairauksia on vain vanhoilla ihmisillä, mutta moni sairastuu jo nuorempana.”

Senni Sivonen

muistiyhdistykset
muistisairaalleläheiselle

Mene rohkeasti mukaan

”Ei pidä jäädä yksin ja eristäytyä. Etsi paikallinen muistiyhdistys ja mene rohkeasti mukaan. Se yhteisöllisyys on hirmuisen tärkeää. Muistiyhdistyksessä on puhuttu muun muassa siitä, että olisi hyvä laittaa kuntoon ajoissa edunvalvontavaltuutus ja hoitotahto.”

Martti Hakala

itsemääräämisoikeus
muistisairaalleläheiselle

​Aika sopeutua, oikeus päättää

”Muistisairailta vie oma aikansa yhteisökodissa tottua ja kotiutua uuteen ympäristöön, henkilöstöön ja talon tapoihin, vaikka turvana olisivat tutut esineet ja sopiva lääkitys. Siksipä jokaisella hoivapalvelun piiriin siirtyvällä tulisi olla oikeus itse päättää se mielekkäin, pitkäaikaista hoivaa antava yhteisökoti.”

Silja Siijärvi

terveydenhuolto
työikäisenä diagnoosin saaneelle

Lisää puhetta, kiitos

”Toivon, että terveydenhuollon yksiköt keskustelisivat ja vaihtaisivat tietoa paljon enemmän keskenään. Pitäisi olla samalla käytävällä neurologi, psykiatri ja geriatri, jotka tulevat samaan huoneeseen katsomaan potilasta. Näin on esimerkiksi Hollannissa ja Britanniassa. Diagnoosi saataisiin nopeammin ja säästettäisiin myös kustannuksia.”

Petri Lampinen

arjen vinkit
työikäisenä diagnoosin saaneellemuistisairaalle

Nauhoita ja kirjaa ylös

”Tärkeintä on, että tekee kaiken kirjallisesti tai nauhoittaa keskustelut. Tämä on siksi tähdellistä, etteivät asiat jää pelkästään kuullun varaan.”

Anne Vihakara

hoitotahto
muistisairaalleläheiselle

Hoitotahto kuntoon ajoissa

”Olisi hyvä huolehtia ajoissa edunvalvonnasta ja hoitotahdosta. Silloin kun Arja siirrettiin aivan loppuvaiheessa terveyskeskuksen vuodeosastolle, se oli evakkotiloissa. Meille sanottiin, etteivät he uskalla antaa meidän lähteä kotiin. Minä sanoin, että hoitotahtoon on kirjattu, että minä saan tehdä päätöksiä, kun Arja ei enää kykene. Vaikka hoitotahtoa ei siinä tilanteessa löytynyt, lääkäri ymmärsi ja antoi meidän mennä kotiin.”

Martti Hakala

työelämä
työikäisenä diagnoosin saaneelle

Työelämän arvot kohdilleen

”Minua kutkuttaisi tutkia, mitä nykyisen kaltainen työelämä aiheuttaa muistille. Työelämän arvot pitäisi saada kohdilleen ja erottaa selkeästi työaika ja vapaa-aika. Masennusta ja työuupumusta ei välttämättä diagnosoida muistisairaudeksi, vaikka ne saattavat sitä olla. Esimiesten tehtävänä on huolehtia työn kuormittavuuden säätelystä. Erityisesti nuorille ja keski-ikäisille pitäisi korostaa, että muistiasiat eivät koske vain iäkkäitä. Itse kunkin tehtävä on pitää huolta muististaan, syödä terveellisesti ja liikkua. ”

Anne Vihakara

asuminen
muistisairaalleläheiselle

Sopivia asuntoja pariskunnille

”Muistisairaat ovat kaikkein huonoimmassa asemassa, koska he eivät voi itse pitää puoliaan. Esimerkiksi nyt asumisasiat. Olen ihmetellyt, miksi avioparit pitää erottaa, kun toiselle tulee muistisairaus. Miksei tehdä sellaisia asuntoja, joissa voisi asua yhdessä? Pitäisi rakentaa kodinomaisia asuntoja pariskunnille.”

Jouni Huuki

omaishoitajuus
läheiselle

Läheinen tarvitsee tukea

"Omaishoitajien asema on tunnistettava ja tunnustettava. Tarvitaan riittävä taloudellinen tuki, palvelut ja kuntoutus molemmille. Läheisen voi olla vaikeaa ymmärtää tunteitaan muistisairauden edetessä, ja ehkä vielä vaikeampi oppia ymmärtämään ja kulkemaan muistisairaan rinnalla. Psyyken ammattilainen voisi auttaa hahmottamaan, mistä hämmentävissäkin tunteissa on kyse, eikä suotta syyllistyisi."

Sirpa Pietikäinen

stigmat
arjen kohtaamisiin

Muistisairaus on eri asia

”Joskus minulle sanotaan, että eihän vaimollasi ole mitään, hänhän on niin terveen näköinen. Silloin meinaan kyllä nähdä punaista. Eiväthän läheskään kaikki sairaudet näy päälle. Myös sellaista kommenttia on tullut, että kaikkihan alkavat iän myötä unohdella. Pitää ymmärtää, että muistisairaus on eri asia.”

Jouni Huuki

teknologia
muistisairaalle

​Apua muistikuvan löytämiseen

"Tekniikka voisi auttaa ajan, paikan ja kadonneen muistikuvan löytämisessä. Bussissa näytölle tulisi kuva, jossa olisi se näkymä, joka muistisairaan omalla pysäkillä on. Kännykän sovellus muistuttaisi, että lähdit puoli tuntia sitten mennäksesi kotiin. Tai että nyt pitää lähteä kotiin bussilla numero viisi. Bussissa se muistuttaisi, missä jäädä pois."

Sirpa Pietikäinen

ennakkoluulot
muistisairaalleläheiselle

Älä puhu ohi

”Toivon, ettei Alzheimerista tehtäisi puheissa niin järjettömän vakavaa ja hirvittävää tautia, koska se vaikuttaa muistisairaaseen ihmiseen ja hänen läheisiinsä. Silloin myös puhutaan sairastuneen ohi, vieressä olevalle läheiselle, että kyllä sinulla tulee olemaan hirveää tämän ihmisen kanssa. Ikään kuin sairastuneen ihmisarvo olisi peruuttamattomasti mennyt. Se on ajattelematonta ja väärin.”

Tommi Kinnunen

diagnoosin saaminen
työikäisenä diagnoosin saaneelle

Selvitä ajoissa, mistä on kyse

”Ei pidä hermostua normaalista unohtelemisesta, esimerkiksi siitä, jos etsii avaimia ja ne ovat rintataskussa. Mutta jos huomaa, että arjen toiminnat menevät sekaisin ja omassa tekemisessä on jotain selvästi oudolta tuntuvaa, on hyvä selvittää, mistä on kyse. Läheiset ja työkaverit ovat usein korrekteja eivätkä sano, vaikka huomaisivat selviä muutoksia.”

Petri Lampinen

muistikoira
muistisairaalle

Muistikoira kaveriksi

"Meillä voisi olla muistikoiria, jotka koulutettaisiin tuntemaan omistajansa pääkulkureitit ja opastamaan muistisairas ihminen kotiin. Koirillahan on jo GPS-pantoja olemassa. Jos muistisairas olisi vaarassa, hätääntynyt tai teillä tuntemattomilla, koira haukkuisi ja puhelu yhdistyisi hätäkeskukseen tai läheisille."

Sirpa Pietikäinen

kuntoutus
työikäisenä diagnoosin saaneelle

​Kuntoutus voi kääntää koko tarinan

”Tuettuun ja omatoimiseen kuntoutukseen pitäisi ehdottomasti rohkaista. Kuntoutus käänsi koko oman tarinani. Sieltä tulivat ideat muistitaulusta ja pingispöydästä. Yhteiskuntakin säästäisi hoitokuluissa. Valitettavasti olen oppinut, ettei mitään palveluja tuoda kotiovelle, vaan ne pitää mennä itse hakemaan. Mutta sen voi tehdä ystävällisesti ja määrätietoisesti.”

Petri Lampinen

itsemääräämisoikeus
muistisairaalleläheiselle

Kotona asuminen on perusoikeus

"Kotona asumisen pitää olla perusoikeus muistisairaille. Muistisairaus on vamma, ja muistisairaille kuuluu oikeus kotona asumisen tukemiseen ja henkilökohtaiseen avustajaan, kuten muillekin vammaisille. Kaikki lähtee ihmisen tahdon kunnioittamisesta. Toinen haluaa asua kotona, toinen palveluasuntoon siksi, että pelkää yksinoloa tai kaatumista."

Sirpa Pietikäinen

muistiystävällinen suomi
arjen kohtaamisiin

Uusien ideoiden aika

”Muistiystävällisessä Suomessa olisi muistiystävällisiä partureita, hammaslääkäreitä, ravintoloita, hotelleja, takseja ja kauppoja. Ne voisivat olla luontevasti paikallisten muistiyhdistysten yhteistyökumppaneita.”

Petri Lampinen

muistiystävällinen suomi
arjen kohtaamisiin

Visuaalisia vihjeitä ympäristöön

"Fyysiset ympäristöt suunniteltaisiin muistiystävällisessä Suomessa niin, että niissä on helppo liikkua. Rakennuksissa olisi helposti tunnistettavia visuaalisia vihjeitä ulkona ja sisällä, kuten Meilahden sairaalassa on lattiassa eri väriset viivat, joita seurata eri paikoihin."

Sirpa Pietikäinen

vertaistuki
muistisairaalletyöikäisenä diagnoosin saaneelleläheiselle

​Kokemus on tehty jaettavaksi

”Sain sopeutumisvalmennuksessa kipinän omaehtoiseen kuntoutukseen ja kokemuskouluttajaksi. Vaimoni sai siellä todella hyvää vertaistukea. Sopeutumisvalmennusta pitäisikin saada muistisairauksissa tarpeeksi ajoissa. Tärkeintä olisi, että siellä on kokemusasiantuntija puhumassa. Hän antaisi uskoa siihen, että toivoa on. Ihmiset uskaltaisivat varmasti rohkeammin kyselläkin.”

Petri Lampinen

teknologia
arjen kohtaamisiin

Ei tyhmennettyä teknologiaa

"Laitteiden ja sovellusten suunnitteluun pitää ottaa eri-ikäisiä ja muistisairauden eri vaiheessa olevia. Nuoret tekniikan osaajat kehittävät teknologiaa, jota sen jälkeen yritetään sovittaa muille. Näin tyhmennetään teknologiaa. Hyvä esimerkki on senioripuhelin, joka ei hyödynnä nettiä, musiikkia, kuvia, pelejä ja navigointia, vaan stereotyyppisesti jättää jäljelle vain isot näppäimet ja kovan äänen."

Sirpa Pietikäinen