16.2.2018 Minna Hietakangas / Muistiliitto ry

jaa:

Liikunta ja päiväkirjojen kirjoittaminen ovat Sirpa Neittamon intohimo. Sairastuttuaan työiässä Alzheimeriin hän on myös opetellut nauttimaan levosta.

”Hienointa työssäni vastasyntyneiden teho-osastolla Naistenklinikalla olivat tietysti pienet keskoset, joita hoidin. En osaa kuvitella mitään herkempää näkyä. Olin valmis istumaan paikoillani hievahtamatta vaikka viisi tuntia, jos keskosvauva tarttui pikkuruisilla sormillaan minun sormeeni. Jokaisen pitäisi saada kokea sellainen hetki. Millaista on elämä kauneimmillaan.

Olen aina halunnut auttaa kaikkia – tietysti, olinhan sairaanhoitaja. Jos nyt keksittäisiin lääke, että tulisin taas terveeksi, palaisin heti takaisin työhöni.

Jos nyt keksittäisiin lääke, että tulisin taas terveeksi, palaisin heti takaisin työhöni.

Toisaalta olihan se työ myös rankkaa. Keskosvauvan vanhemmat tarvitsevat paljon tukea: kuinka esimerkiksi olla ammattilaisena heidän rinnallaan, kun heidän vauvaansa hoidetaan osastolla.

Minun elämäni yksi keskipiste oli niin kauan siellä vastasyntyneiden teholla. 12-tuntisen työvuoron jälkeen jäin joskus nukkumaan lepohuoneeseen, joita on sairaalassa, jottei pitkämatkalaisten tarvitse lähteä kotiin. Minulle sopi rytmi, että oli pitkät työvuorot ja sitten pitkät vapaat.

Kuljin työmatkat yleensä pyörällä, jopa räntäsateessa, 20 kilometriä suuntaansa. Perillä kävin suihkussa, laitoin itseni valmiiksi työpäivää varten ja lopuksi lisäsin huulipunan. Sitten toivotin: hyvää huomenta kaikki.

"Olen nauttinut liikkumisesta lapsesta saakka. Kolmesta siskoksesta olin aina se menijä."

PARI VUOTTA SITTEN huomasin töissä, etten muista enää asioita entiseen malliin. Aloin kuormittua työtehtävistä, jotka ennen sujuivat täysin rutiinilla. Reputin esimerkiksi lääkelaskutenteissä – sairaanhoitajan pitää osoittaa säännöllisin väliajoin tentissä hallitsevansa ne, jotta pystyy annostelemaan lääkkeet oikein. 

Työterveyshuollossa tehtiin tutkimuksia tutkimusten perään. Oli myös kaksi työkokeilua, mutta kumpikin meni huonosti. Toisessa kokeilussa minut siirrettiin tekemään töitä isompien lasten osastolle, mutta siitä ei tullut mitään, kun olin tottunut hoitamaan vastasyntyneitä. Itkin ja koetin silti hoitaa työni. Ennen kaikki töissä oli sujunut ensiluokkaisesti ja olin aina ollut rakastunut työhöni.

Meni puolitoista vuotta, ennen kuin minulla oli oikea diagnoosi.

Asiat alkoivat selvitä vasta, kun sain lopulta lähetteen neurologille. Hän otti kaikki mahdolliset testit, ja Alzheimer varmistui selkäydinnesteestä otetusta näytteestä. En missään tapauksessa voinut enää tehdä töitä, vaan jouduin työkyvyttömyyseläkkeelle. Heti diagnoosin jälkeen aloitettiin muistisairauden etenemistä hidastava lääkitys.

Jaoin heti sairaskertomukseni läheisteni kanssa. Sanoin heille, ettei sitä ole pakko lukea heti, vaan joskus myöhemmin, sitten kun he pystyvät.

MONI ASIA asia muuttui elämässäni kertarysäyksellä. Liian moni. Elämääni aukesi yhtäkkiä syvä kuoppa ja kaikki oli kauheaa mylläkkää.

Tämä ensimmäinen vuosi Alzheimer-diagnoosin jälkeen on ollut rankka. On vaatinut paljon, että pystyn ajattelemaan, etten ole enää sairaanhoitaja Sirpa, vaan Alzheimerin tautiin sairastunut Sirpa. Ihan alussa mieleen tuli aina uudestaan ajatus, että sairastan Alzheimeria, enkä voi enää tehdä mitään.

"Fysiikka on säilynyt entisellään – ja minulla onkin edelleen hyvin paljon intoa olla ulkona, juosta ja kävellä."

Jouduin luopumaan kodistani Vantaalla. Olin asunut kolmekymmentä vuotta ihanassa rivitalossa. Kaikki elämäni ihanat asiat olivat tapahtuneet siellä, ja taloon liittyi paljon rakkaita muistoja avioliitosta ja lapsista. Taloa ympäröivät puut ja linnunlaulu, ja lähellä oli Kuusijärvi, jossa minulla oli tapana käydä uimassa. Polkaisin usein aamuisin sinne ja palasin kotiin laittamaan aamiaista.

Leimu-tyttäreni, 25, asuu Kuopiossa, poikani Aku, 22, Vantaalla. Kun koti piti myydä, surin syvästi lasteni puolesta. Mutta en olisi yksin voinut huolehtia siitä. Nyt asun Espoossa kerrostalossa miesystäväni kanssa. Me tapasimme tanssilattialla.

Ensimmäinen surun pyrskäys taisi tulla, kun olin poikani kanssa Kuopiossa käymässä Leimun luona. Hän oli ostanut erilaiset pelikortit. Sanoin, etten osaa pelata niillä, mutta tyttäreni lohdutti, että ei se mitään, me kyllä neuvotaan. Kun tuli minun vuoroni, siitä ei tullut mitään. Minua alkoi itkettää ja säntäsin pois. Tyttäreni ja poikani juoksivat perässä, ja siinä me sitten halasimme ja itkimme yhdessä suruamme.

Tyttäreni ja poikani juoksivat perässä,
ja siinä me sitten halasimme ja itkimme
yhdessä suruamme.

OLEN NAUTTINUT liikunnasta lapsesta saakka. Meistä kolmesta siskoksesta minä olin Pihtiputaalla Keski-Suomessa aina se menijä. Lukion jälkeen lähdin opiskelemaan sairaanhoitajaksi ja sille tielle jäin.

Harrastan elämänkumppanini kanssa paljon kaikenlaista liikuntaa: kävelyä, avantouintia, juoksua, pyöräilyä ja tanssimista. Aamuni alkavat aina venyttelyllä, sitä teen ainakin 15 minuuttia päivittäin. Olen sanonut kävelylenkeillä miesystävälleni, että haluaisin kävellä takaperin, koska se olisi minusta hyvä harjoitus. Korkeintaan kaksi päivää voin olla liikkumatta.

Enää en kuitenkaan uskalla esimerkiksi mennä rinteeseen laskettelemaan, sillä muistisairaus aiheuttaa minulle hahmottamishäiriöitä. Ne ilmenevät arjessa vaikkapa niin, että kun katan kahvikuppeja pöytään ja istumme juomaan kahvia, elämänkumppani sanookin, ettei hänellä olekaan kahvikuppia. Saatan takellella myös sanoissa, enkä saa sanottua asiaa, jonka haluaisin kertoa. En pystykään ilmaisemaan itseäni, asia ikään kuin luiskahtaa pois mielestä.

Fysiikka on säilynyt entisellään – ja minulla onkin hyvin paljon intoa olla ulkona, juosta ja kävellä! En halua vain istua sohvalla televisiota katsomassa. Rivitalossa asuessani tein koti- ja pihatyöt – ja tein sen kaiken ilolla. Tykkään siitä, miltä liikkuessa ja sen jälkeen tuntuu kehossa. Liikuttuani nukun myös paremin.

"Läheiset ja iso ystäväpiirini ovat aina olleet minun elämässäni äärimmäisen tärkeitä."

TEIN PALJON surutyötä, kun jouduin luopumaan työstäni. Olinhan vastasyntyneiden teholla kolmekymmentä vuotta sairaanhoitajana ja myöhemmin erikoissairaanhoitajana. Kiersin myös eri puolilla Suomea kouluttamassa. Minulla oli erityisosaamista muun muassa saattohoidossa.

Kun työkaverit saivat tietää sairaudestani, he tekivät vaikka mitä vetoomuksia puolestani. He kirjoittivat esimiehille, voisinko olla edelleen mukana jollain tavalla, auttamassa vaikkapa vauvojen vanhempia, vaikka en tietysti olisi voinut hoitotyöhön osallistua. Osastonhoitaja mietti sitä mahdollisuutta, kaikki halusivat sitä, mutta se ei onnistunut.

Työkaverit vetosivat sen puolesta, että olisin pystynyt jatkamaan jotenkin mukana, vaikken
olisi tietysti voinut osallistua hoitotyöhön.

Viime kesänä olimme rannalla yhden rakkaan työkaverini kanssa piknikillä. Kirjoitan työkavereille kuulumisiani kirjeissä, ja juuri lähetin ystävänpäiväkortin. Olen saanut myös heiltä kortteja ja kirjeitä.

Lepääminen oli minulle edellisessä elämässä tuskaa! Nyt olen opetellut olemaan hissun kissun ja nauttimaan siitä.

"Lepääminen oli minulle edellisessä elämässä tuskaa! Nyt olen opetellut olemaan hissun kissun ja nauttimaan siitä."

Käyn mielelläni aamupäivällä tai illalla kaupassa, koska silloin siellä on rauhallisinta. Asun Espoossa aivan ison kauppakeskuksen ja metroaseman naapurissa, ja kauppojen lisäksi kaikki lääkäripalvelut ovat lähellä. Myös kaikki paperiasiat minun pitää hoitaa aamuisin, illalla voi sitten olla hissukseen. Jos päivä on liian kiireinen, minulle voi tulla kummallinen tunne iltaa kohti: mitä minä olenkaan tässä tekemässä. Vaikka kuinka hakisin ajatuksen punaista lankaa, se ei tule enää siinä tilanteessa takaisin.

Minulle on kertynyt kymmeniä päiväkirjoja. Kukapa tietää, vaikka kirjoittaisin joskus kirjan.

Hengellisyys, esimerkiksi kotona rukoilu ja hengellisen kirjallisuuden lukeminen, on minulle erittäin tärkeää arjessa. Samoin ystäväni. Kaksi vuotta nuoremman siskoni kanssa voimme puhua ihan mistä tahansa. Hän ymmärtää senkin vuoksi hyvin, missä mennään, koska työskentelee muistisairaiden kanssa. Vanha hyvä ystäväni toimii edunvalvojanani.

Työikäisten muistisairaiden vertaisryhmästä saan korvaamatonta tukea. Vertaisryhmät todella sopivat minulle, kun olen aina ollut sellainen ihminen ihmiselle -tyyppi.

Käyn myös luovan kirjoittamisen kurssilla, jossa luemme tekstejämme ja keskustelemme niistä. Minulle on kertynyt vuosien varrella 80 päiväkirjaa, olen kirjoittanut niitä 9-vuotiaasta saakka. Kukapa tietää, vaikka kirjoittaisin kokemuksistani joskus kirjan."