21.8.2017 Minna Hietakangas / Muistiliitto ry

jaa:

Nuori läheinen Senni Sivonen miettii, missä kulkee isän itsemääräämisoikeuden raja. Voimaa hän saa omasta elämästään.

"Hoidan kaiken, mitä isä ei voi tehdä. Siis kaikki: avustaja-, lääke-, kauppa- ja pankkiasiat. Se on aikamoinen taakka, sillä opiskelen terveydenhoitajaksi ja käyn myös töissä samalla.

Olen 21-vuotias ja perheen kuopus. Sisarukseni ovat yli kolmekymppisiä. Siskoni asuu perheineen Tukholmassa, veljet muilla paikkakunnilla Suomessa.

Saan voimaa omasta elämästäni – pitää yrittää myös itseään muistaa ajatella. En hirveästi ehdi harrastaa, mutta joskus käyn poikaystävän kanssa frisbeegolfia pelaamassa. Hän on innostunut siitä, mie vähän sitten sinne päin... Joskus käyn vaan kävelemässä mukana, jotta tulee ulkoiltua. Ja oltua pois kotoa, etteivät kaikki jutut pyöri mielessä.

Olen kolme vuotta asunut poikaystävän kanssa. Hän on minulle tosi tärkeä ihminen, kulkenut mukana tässä arjessani. Olen ystävilleni kertonut isäni muistisairaudesta. Mutta se minua joskus ärsyttää, kun ihmiset sanovat, että kyllä minä ymmärrän. Sehän ei pidä paikkaansa, koska eivät he voi tietää, miltä minusta tuntuu.

SIITÄ ON NYT neljä vuotta, kun isältä löydettiin Alzheimerin tauti. Hän oli silloin 58-vuotias. Ennen varsinaista diagnoosia perheessämme ei puhuttu kovin avoimesti tilanteesta. Isä jäi melkein heti diagnoosin jälkeen töistä eläkkeelle.

"Siitä on nyt neljä vuotta, kun isä sai diagnoosin." Kuva: Riikka Malin

Vaikka jäin aluksi vähän ulkopuolelle, kyllä mie silti huomasin niitä asioita. Että jääkaappi jäi isältä auki eikä kahvin keittäminen onnistunut. En siinä vaiheessa vielä tajunnut, mistä on kyse, joten totta kai kysyin isältä, että miksi sie unohdit tämän ja tämän. Minua alkoi vähän jännittää olla kyydissä, kun isä ajoi autoa. Kun sairaus todettiin, isä luopuikin ajokortista nopeasti, koska ajatteli, ettei ajaminen enää ole turvallista.

Olin käymässä äitini luona, kun isä soitti. Surun lisäksi tuli sellainen ajatus, että tämä on epäreilua, koska olen kokenut ennenkin, että muilla olisi asiat paremmin kuin meillä. Että vielä tämäkin piti tulla. Ajattelen edelleen, että on epäreilua, kun juuri minun isälläni on muistisairaus. Isä on todella kiltti ihminen, antaa vähästäänkin ja haluaa aina kaikkia auttaa, mutta ei nyt voi. 

Tuli sellainen ajatus, että tämä on epäreilua.

Isä on tosi puhelias, mutta ehkä hän ei halua minua rasittaa kertomalla sairaudestaan. En oikein ole saanut purettua omia tunteitani, ja siksi minua alkaa helposti itkettää, kun kerron asiasta. Mutta kyllä se siitä, kun riittävän monta kertaa saan puhuttua.

"Matkustelimme paljon autolla yhdessä. Yhtäkkiä ei voinutkaan soittaa isälle, että tulisitko hakemaan minut autolla." Kuva: Riikka Malin

RASKAINTA ON SE, etten enää voi samalla tavalla kommunikoida isän kanssa. Minua surettaa, ettei meillä ole niitä samoja juttuja yhdessä kuin ennen oli.

Matkustelimme paljon autolla yhdessä. Yhtäkkiä ei voinutkaan soittaa isälle, että tulisitko hakemaan minut autolla. Minulla ei ollut vielä ajokorttia, kun isä sairastui. Kun sain ajokortin, isä luovutti omansa. 

Joskus mietin isän asioita hoitaessani, tuntuuko hänestä siltä, että häneltä lähtee kaikki itsemääräämisoikeus. Olen oppinut sen, ettei saa hermostua. Joskus niin meinaa kyllä käydä, kun on kuusi kertaa sanonut saman asian. Tulee olo, etten jaksa enää sanoa. Kaikenlainen kärsivällisyys on kasvanut.

Isällä ja minulla oli palaveri sosiaalityöntekijän kanssa. Hän kysyi, olemmeko miettineet, millaista arki on sitten viiden vuoden päästä. Isi sanoi, että kuka se kotoaan haluaisi lähteä. Hän ei haluaisi ajatella sitä, vaikka hän tietää, ettei voi enää jossain vaiheessa asua yksin kotonaan. Kotoani on 20 kilometrin matka hänen luokseen. Tällä hetkellä isän luona käyvät lääkkeenantaja aamulla ja henkilökohtaiset avustajat.

Miulle saattaisi olla helpotus, että isä pääsisi yhteisökotiin. Mutta onko oikein ajatella niin, kun se ei tunnu isästä hyvälle? 

Miulle saattaisi olla helpotus, että isä pääsisi yhteisökotiin. Välillä tuntuu, etten jaksa enää hoitaa isän asioita. Nyt ei koskaan tiedä, onko isä kotona ja onko hänellä kaikki hyvin. Mie olen miettinyt, että sitten tietäisi. Mutta onko oikein ajatella niin, kun se ei tunnu isästä hyvälle? 

Hienoja hetkiä ovat sellaiset, kun isä joskus sanoo soittaessani, että kaikki on hyvin ja kertoo jostakin onnistuneesta asiasta iloisin mielin. Silloin olen, että jes! Sekin on mukavaa, kun teen isän lempiruokaa hänen luonaan ja syömme yhdessä.

"Hienoja hetkiä ovat sellaiset, kun isä sanoo soittaessani, että kaikki on hyvin." Kuva: Riikka Malin

MONET IHMISET suhtautuvat muistisairauksiin huumorilla, eikä se ole minusta oikein. Itsekin osaan nauraa – ja niin pitääkin, koska ei näistä muuten selviä. Mutta jos kerron isän muistisairaudesta, ei tarvitse lyödä leikiksi. 

Kun käyn isän kanssa kaupassa ja pidän häntä kädestä kiinni, minusta tuntuu joskus, että ihmiset katsovat pitkään. Tuntuisi paremmalta, jos he tulisivat juttelemaan ja vaikka kysymään. Tutussa kaupassa kyllä tiedetään, että isällä on muistisairaus. Ihmiset osaavat suhtautua normaalisti, kun tietävät, mistä on kyse.

Minusta tuntuu joskus, että ihmiset katsovat pitkään. Tuntuisi paremmalta, jos he tulisivat juttelemaan ja vaikka kysymään.

Myös äidinisälläni oli muistisairaus. Minulla on myös muutamia kavereita, joiden isovanhemmilla on ollut muistisairaus. Mutta on se eri asia. Papan muistisairauteen suhtautui eri tavalla, kun hän oli jo vanha. Vastuuta pystyy jakamaan muillekin – minä en voi antaa tätä vastuuta isästä kenellekään. 
Joskus käy mielessä, että tuleeko se muistisairaus itsellekin. Mutta mie ajattelen siitä niin, että tulee jos tulee. Ei sitä jaksa murehtia.”