30.8.2017 Minna Hietakangas / Muistiliitto ry

jaa:

Silja Siijärvi päätti elää tulevaisuuttaan tässä ja nyt. Kuusi vuotta sitten työikäisenä löydetty Alzheimerin tauti ei estä nauttimasta omannäköisestä elämästä.  

”Päätin elää tulevaisuuttani tässä ja nyt, päivä kerrallaan mahdollisimman aktiivisesti. Tulen aina olemaan ihminen isolla iillä muistisairaudesta huolimatta. Joka aamu, sängyn paikasta riippumatta, herään loppuelämäni ensimmäiseen päivään Siljana, en sänky neljänä huoneesta 12.

Asun rivitalossa Järvenpäässä. Elän omannäköistä elämää ja nautin siitä. Koti on minulle hyvin rakas paikka.

Olen sitä mieltä, että oma koti on muistisairaille mielekkäin paikka asua niin pitkään kuin mahdollista. Kaikki tarvittavat asiat ovat tutuilla paikoilla. Kun en enää tule toimeen kotona yksin tai kotihoidon turvin, muutan yhteisökotiin.

HUOMASIN muutama vuosi sitten, että säkeet ja stemmat eivät jääneet enää mieleen lempiharrastuksissa, runojen tulkinnassa ja kuorolaulussa. Innostuin eestin kielen opiskelusta, mutta sain sitä tankata, tankata ja tankata – eikä se jäänyt mieleen. Samoin kävi espanjan kielen. En tunnistanut ihmisiä, jotka tervehtivät kadulla. Mutta en kehdannut kysyä, keitä he olivat ja missä olimme tavanneet.  

Joka aamu, sängyn paikasta riippumatta, herään loppuelämäni ensimmäiseen päivään Siljana.

Viimeinen tikki tuli, kun sukuun siskonpojalle syntyi tytär. Kun tyttäreni kertoi sukumme uudesta tulokkaasta, soitin sisarelleni ja ihmettelin, miksei minulle ollut kerrottu mitään. Selvisi, että siskonpoika oli kyllä odotuksesta maininnut minulle jo raskauden alkuvaiheessa. Olin ollut valikoimassa lankojakin vauvanneuleisiin. 

Hakeuduin saman tien tutkimuksiin. Sain kuulla syksyllä 2011, että minulla oli alkuvaiheessa oleva Alzheimerin tauti. Olin juuri ennen diagnoosia täyttänyt 57 vuotta.

"Oma koti on muistisairaille mielekkäin paikka asua niin pitkään kuin mahdollista. Kaikki tarvittavat asiat ovat tutuilla paikoilla." Kuva: Kaisu Jouppi

Sairaudesta en tiennyt mitään, mutta heti diagnoosin jälkeisenä aamuna menin nettiin tutkimaan, mistä on kyse. Kun perehdyin sairauden ennusteeseen, ajattelin, että tämä ei voi olla totta: miten nopeasti sairaus saattaa edetä vaikeaan vaiheeseen. Maa katosi jalkojen alta lukiessani, että jo kolmen vuoden kuluttua saatan olla vuoteeseen sidottuna.

ENSI ITKUT ITKETTYÄNI pyörsin päätökseni lääkkeettömästä hoidosta ja hain taudin etenemistä hidastavan lääkityksen. Minulla on sama lääkeannos edelleen, ja sairaus on edennyt hitaasti. Lääkedosettiakaan ei tarvitse olla, illalla laitan laastarin ja vaihdan sen seuraavana iltana.

Ennen diagnoosia kiukustuin itselleni ihan harmittomistakin asioista. Keskustelut alkoivat unohtua. Varsinkin isäni huolestui siitä. Hän sanoi, että kysyn päivä toisensa jälkeen samaa asiaa. Enää en kiukuttele tai hermostu äidilleni joka asiasta. Pinna on pidentynyt huomattavasti ja keskittymiskyky parantunut. 

Minähän en jää yksin kotiin, neljän seinän sisälle. En peittele sairautta ja rohkaisen muita omalla tekemiselläni.

Aluksi mietin, miten järjestän elämäni, miten tauti vaikuttaa persoonaani, alanko eksyillä kauppareissuilla ja kuntopoluilla, miten löydän kaupungilta kotiin ja vietänkö 60-vuotispäivääni Espanjan Aurinkorannikolla vai läheisessä palvelukeskuksessa.

No kotona olen! Alkoi taistelu: Minähän en jää yksin kotiin, neljän seinän sisälle. En peittele sairautta ja rohkaisen muita omalla tekemiselläni. En elä sairaudestani enkä sairaudelleni, vaan itselleni. 

"Sairaudesta en tiennyt mitään, mutta heti diagnoosin jälkeisenä aamuna aloin tutkia, mistä on kyse." Kuva: Kaisu Jouppi

PIAN DIAGNOOSIN SAAMISEN jälkeen tein edunvalvontavaltuutuksen ja hyvinkin yksityiskohtaisen hoitotahdon. Olen kirjannut hoitotahtoon muun muassa, mitä tavaroita ja vaatteita haluan kotoa mukaan yhteisökotiin, millaisen huoneen haluan, miten haluan itseäni hoidettavan, mitkä ovat mieliruokiani ja mitä vatsani ei kestä. Ja että haluan ulkoilla päivittäin ja joka lauantai tilkan jotain naista väkevämpää, konjakkia! Ja jouluisin jouluglögiä. 

Molemmat tyttäreni ovat hoitotahdon hyväksyneet ja se on heillä tiedossa, samoin edunvalvontavaltuutus. Olemme sopineet, että sisareni hoitaa asunnon myynnin. Testamenttia en laadi.

Pahimmasta toivuttuani pistin kotini uuteen uskoon. Uusin keittiön alakaapistot ja vaihdoin lieden turvasemmoiseksi. Se piippaa, jos virta on päällä, mutta levy tyhjä. Kahden kupin kahvinkeitin sammuu, kun vesi on valunut suodattimeen.

Silitysraudan ja vieraskahvinkeittimen kytkin sähköverkkoon turva-ajastimella, jonka sain kuopukseltani. Jos kännykkä katoaa kotona, se ilmoittaa sijaintinsa, kun soitan siihen skypellä.

Kaappeja raivatessani vuokrasin muutaman kerran kirpputoripöydän. Tavaroista luopuminen tekee hyvää, tuskasta huolimatta. Seuraavaksi aion ottaa makuuhuoneesta tapetit alas ja maalata seinät.

"Ristipistotöiden tekemiseen jää vähän koukkuun: ajattelen, että teen vielä tämän kuvion loppuun." Kuva: Kaisu Jouppi

Yksilöllinen kuntoutussuunnitelma ohjaa minua aktiiviseen elämään. Harrastan päivittäin omatoimista tai ohjattua liikuntaa, ja ulkoilu on minulle elämäntapa. Kesäisin puuhailen asuntoni takapihalla. 

Minulla on vakiintunut päivärytmi. Aamu alkaa tietysti kahvilla ja oikealla lehdellä. Luen paljon, runoja ja romaaneja. Sehän tässä muistisairaudessa on hyvä puoli, että kertaalleen luetut romaanit ja katsotut elokuvat ja sarjat ovat aina uusia.

Tykkään myös laittaa ruokaa. Ristipistotöiden tekemiseen jää vähän koukkuun: ajattelen, että teen vielä tämän kuvion loppuun, kun kaksi tuntia on jo mennyt. Joulun ajan yhteislaulutilaisuuksissa sanat ja alttostemmat tulevat, yllättävää kyllä, kirkkaina mieleen. 

Olen Keski-Uudenmaan Muistiyhdistyksen hallituksessa varapuheenjohtaja ja tiedottaja. Toimin myös Muisti-lehden toimitusneuvostossa ja Muistiliiton neuvoa antavassa sairastuneiden ja läheisten työryhmässä eli Muistiaktiiveissa. Lisäksi vierailen eri tilaisuuksissa kokemusasiantuntijana. 

"Aamu alkaa tietysti kahvilla ja oikealla lehdellä. Luen paljon, runoja ja romaaneja." Kuva: Kaisu Jouppi

ELÄKELÄISILLÄHÄN ON TAPANA matkustella, niin minullakin. Naapurin rouvan kanssa käyn Tukholman-risteilyillä. Tuntuu kivalta, kun on elävää musiikkia, bingoa ja buffet-pöytää – ja se ihmisvilinä siinä ympärillä. Kävelen tutuilla lähikaduilla; ruotsin puhuminen sujuu edelleen yllättävän hyvin. 

Vanhempieni luokse Viitasaarelle matkaan bussilla, ja sisarusten luona käyn kerran pari vuodessa kyläilemässä. Meillä on suvussa läheiset välit. 

Nuoret suhtautuvat toisin muistisairauksiin. Ne ovat heille normaalia arkea, eikä muistamattomuuttaan tarvitse heiltä peitellä.

Vanhemman tyttären 17- ja 15-vuotiaat pojat käyvät silloin tällöin yökylässä saunomassa ja herkuttelemassa. Nuoret suhtautuvat eri tavalla muistisairauksiin kuin iäkkäämmät. Ne ovat heille normaalia arkea, eikä muistamattomuuttaan tarvitse heiltä peitellä.”

”Muistitutkimuksiin hakeutuminen pienimmästäkin syystä kannattaa. Ennen kaikkea työikäisten olisi tärkeä käydä tarkistuttamassa tilanne." Kuva: Kaisu Jouppi