29.8.2017 Minna Hietakangas / Muistiliitto ry

jaa:

Jouni Huukin vaimon muistisairaus on edennyt vaikeaan vaiheeseen. Omaishoitajuus on erityisen raskasta, koska myös työperäinen astma syö voimia.

”ENSI KESÄNÄ TULEE kuluneeksi 50 vuotta siitä, kun menimme Ainon kanssa naimisiin. On se jo aika pitkä taival. Olen sanonut, että nuorena miehenä sitä tuli papin edessä lupailtua kaikki, ja nyt mennään kaikki vastamäetkin yhdessä.

Olemme saman ikäisiä Ainon kanssa, minä täytän marraskuussa 70 vuotta. Parisuhde on muuttunut hoitosuhteeksi, ja muistisairaus on muuttanut täysin elämämme. Alzheimer on sellainen vieras, että ei sen olisi tarvinnut kylään tulla. Se kulkee joka päivä mukana. 

Alzheimer on sellainen vieras, että ei sen olisi tarvinnut kylään tulla. Se kulkee joka päivä mukana. 

Olen vaimoni virallinen omaishoitaja. Ainon hoivaaminen vie kaiken aikani, huolehdin hänestä aamusta iltaan. Laitan vaatteet päälle, käytän vessassa ja suihkussa, kokkaan ruoat, teen ilta-askareet. Kotona otin väliovesta rivan pois, kun Aino kerran lähti itsekseen.

Kun olen saanut Ainon nukkumaan, istun alas ja kuuntelen radiosta tanssimusiikkia. Joskus katson urheilua tai elokuvia. Minulla ei ole muuta omaa aikaa kuin se hetki iltayhdeksän jälkeen. 

"Parisuhde on muuttunut hoitosuhteeksi, ja muistisairaus on muuttanut täysin elämämme." Kuva: Mikko Törmänen

Äitini opetti, miten pöytä tehdään. Siksi minulla ei mene sormi suuhun, kun pitää tehdä ruokaa. Olen ollut myös miespuolisten omaishoitajien kokkikerhossa. Se on Pohjois-Pohjanmaan Marttojen hanke. Siellä me kokataan ja syödään yhdessä. Kovasti tykkään, kun opin laittamaan uusia ruokia ja leipomaan leivät ja pullat.

SIELLÄ SOPPAKERHOSSA on hyvä puhua miesten kanssa, kun kaikilla on sama tilanne. Pitää vaan muistaa, etteivät ruoat pala pohjaan ja pullat kärähdä uunissa, kun jutellaan niin paljon.

Omaishoitajana minulla olisi periaatteessa kolme päivää kuussa vapaata, mutta en pysty niitä pitämään. Ja mieluummin niin päin, sillä vapaiden aikana Ainon vointi menisi varmasti huonompaan suuntaan. Ja se taas olisi raskaampaa minulle.

Kun olemme jutelleet miesten soppakerhossa, monet ovat sanoneet, että he hoitavat puolisonsa niin pitkään kuin mahdollista. 

Sitä joutuu taistelemaan, vaikka yhteiskunta säästää miljardeja meidän omaishoitajien ansiosta.

Toissa kesänä Aino ei nukkunut enää ollenkaan. Oulun kaupunki esitti, että omaishoitajan palkkiota pienennettäisin, kun Aino sitten lääkkeet saatuamme alkoi nukkua. Lakimies sanoi minulle, että eihän se sellainen käy. Näin sitä joutuu taistelemaan, vaikka yhteiskunta säästää miljardeja meidän omaishoitajien ansiosta.

"Tykkäämme Ainon kanssa liikkua luonnossa, käymme kävelemässä tai vaikka vain istuskelemassa luonnossa." Kuva: Mikko Törmänen

AINON KANSSA tykkäämme ulkoilla ja liikkua luonnossa, yhdessä käymme kävelylenkeillä. Ja kesäisin marjastamassa tai vaikka istuskelemassa luonnossa. Lähdemme yleensä aina päiväruokailun jälkeen kävelemään.

Meillä on Puolangalla mökki. Mikä on sen ihanampaa kuin keväällä istua laiturilla ja kuunnella, kun linnut laulavat. Peippo ja kirjosieppo ovat minulle kevään ääniä. Mökillä minä käytän Ainoa saunassa. 

Paras henkireikä on paikallinen muistiyhdistys. Siellä meidän tulee käytyä viikoittain. Saadaan vaihtelua päiviin, jotka muuten olisivat aika samanlaisia, sitä kotona istumista. Varsinkin talviaikaan muistiyhdistyksen toiminta tuntuu tosi tärkeältä.  

Joskus käydään Ainon kanssa katsomassa oululaisen Ettan lentopallo-otteluita. Aino kun pelasi aikoinaan lentopalloa, voittivat tyttöjen kanssa kerran puulaakimestaruudenkin. Itse juoksin nuorempana viisitoista maratonia.

Lasten apu on tärkeää. Meidän tytär leipoo ja laittaa meille ruokaa viikonloppuisin, poika tykkää puuhailla paljon mökillä.

ALOIMME PERHEESSÄ muutama vuosi sitten ihmetellä, kun Ainolta unohtui arkiasioita, kuten tapaamisia ja kellonaikoja. Muistan yhden mökkireissun, kun lähdimme poikani kanssa lenkille. Aino jäi mökille. Palatessa huomattiin, että Aino oli mennyt piiloon. Silloin mietin, että kaikki ei ole kohdallaan. 

Vuonna 2013 tuli tieto, että Ainolla oli keskivaikeassa vaiheessa oleva Alzheimerin tauti. Lääkitys aloitettiin heti. 

"Huolehdin Ainosta aamusta iltaan." Kuva: Mikko Törmänen

Se oli kyllä raskas diagnoosi. Ajattelin, ettei nyt toista sairautta olisi enää tarvittu tähän, kun itse olin menettänyt työssä terveyteni. Minulla on työperäinen astma, jonka vuoksi jouduin jäämään töistä pois vuonna 1997. 

Minulla on kotona happihoito: happipullo, -rikastin ja -viikset. Pidän happiviiksiä liikkuessa ja yöllä, tarvittaessa päivälläkin. Kun olen ollut astman vuoksi sairaalassa enkä ole saanut Ainolle hoitopaikkaa, lapsemme ovat vaihtaneet työvuoroja. Joskus he ovat vaihtaneet äitinsä hoitovuoroa lennossa. 

ENSIMMÄISET PARI VUOTTA tuntui, että lääkitys auttoi. Mutta sitten Ainon muistisairaus alkoi äkkiä pahentua.

Ennen Aino oli kova tekemään käsitöitä, kutoi villapaitoja ja villasukkia. Se alkoi tökkiä, eikä nimenkään kirjoittaminen onnistunut enää. Tehtiin uusi muistitesti, huonoin tuloksin.

Tuntuu raskaalta ajatella, ettei ole toivoa paremmasta.

Tiedän hyvin tarkasti, mikä sairaus Alzheimer on. Tuntuu raskaalta ajatella, ettei ole toivoa paremmasta. Että Ainon sairauden etenemiselle ei voida tehdä mitään. Aluksi valvotti öisin, kun asia pyöri päässä. Iltaisin se tulee vieläkin mieleen yksin ollessa.

"Ajattelin, ettei nyt toista sairautta olisi tarvittu tähän, kun itse olin menettänyt työssä terveyteni." Kuva: Mikko Törmänen

Lääkärit ovat sitä mieltä, että olen liian kovilla, kun minulla on tämä oma sairaus. Voin joutua yllättäen sairaalaan sen vuoksi. Ja onhan Ainon muistisairaus jo niin pitkällä. Hän hakee minua turvaksi. Kaikki on hyvin silloin, kun minä olen lähellä.

Toinen käteni ei toimi oikein kunnolla. Jänteet menivät poikki, kun menin mökillä puhdistamaan rännejä ja mätkähdin maahan. Viimeinen pätkä oli menossa, aloin kurkottaa rappusilta. Hermot katkoivat kädestä lääkärissä, ettei se olisi niin kipeä. Poika sanoi, että et muuten enää puhdista rännejä. Olen leikilläni tokaissut, että onpa hyvä, kun meillä on mökkinaapurina eläkkeellä oleva erikoissairaanhoitaja.

Minä muutan myös tästä kotoa, kun Aino lähtee. Odotamme päätöstä palveluasuntoon pääsemisestä. Kaikki sanovat, että se on meidän kohdalla paras ratkaisu. Neurologin mukaan meitä on kohta kaksi, jos minä uuvun omaishoitajana. 

Palveluasunnossa ei tarvitsisi tehdä itse ruokaa ja muita päivittäisiä askareita. Aikaa säästyisi yhdessä tekemiseen. Ja myös omaa aikaa saisin.” 

"Aino hakee minua turvaksi. Kaikki on hyvin silloin, kun minä olen lähellä." Kuva: Mikko Törmänen