9.8.2017 Minna Hietakangas / Muistiliitto ry

jaa:

Martti Hakala kulki Arja-vaimonsa omaishoitajana 13 vuotta. Pyörälenkeillä ja marjastamassa pari kävi vielä viimeisenä syksynä.

”VAIMONI ARJAN Alzheimerin tauti eteni hitaasti. Avioliittomme kesti lähes 54 vuotta. Kuljin hänen rinnallaan omaishoitajana 13 vuotta. Arja asui kotona ihan loppuun saakka. Pidempäänkin olisi voitu varmaan mennä, mutta lopussa hänelle tuli syöpä sisäelimiin. Syöpä oli jo hyvin pitkälle levinnyt, kun se löydettiin. Vasta juuri ennen Arjan kuolemaa saatiin varmuus siitä.

Alzheimeriin ei liity kipuja, ja syöpäkin oli oireeton loppuun saakka. Arja oli aivan loppuun saakka todella hyvässä fyysisessä kunnossa. Ajoimme kesät talvet pyörällä joka paikkaan. Arja oli hurjan innostunut ja hyvä pyöräilyssä, olihan hänellä ollut ensimmäinen pyörä jo 7-vuotiaana. Hänen tasapainonsa oli hämmästyttävän hyvä. Muistiyhdistyksessäkin ihmeteltiin, että kuinka uskallatte ajaa.

"Arja rakasti puutarhanhoitoa. Hän jutteli aina äitinsä kanssa kasveista niiden tieteellisillä nimillä. Ne eivät muistista hävinneet, kun ne oli jo lapsena opittu." Kuva: Riikka Malin

Pyöräilimme myös lounaalle Joensuun keskustaan, viitenä päivänä viikossa. Vähän hirvitti, kun Arja lasketteli kaupunkiin mennessä isoa alamäkeä talvellakin, mutta oli meillä nastarenkaat. Se oli todellista kuntopyöräilyä, kun takaisin tullessa yritimme aina pyöräillä saman mäen ylös.

Kun sanoin reilu viikko ennen kuolemaa, että mennään käymään päivystyksessä keskussairaalassa, Arja kysyi, mennäänkö pyörillä. Arjan kuolinilmoituksessakin oli polkupyörä.

TYKKÄSIMME KOVASTI olla ulkoilmassa ja luonnossa. Kävimme vielä heinä-elokuussa mustikassa, kun Arja sitten kuoli syyskuussa 2016. Pyöräilimme mustikkapaikkaankin, jossa sitten pari tuntia kyykittiin marjassa. Poimimme ilman poimuria – niin, että se marja oikein tuntui kädessä. Arja kyllä tykkäsi siitä kovasti. Karpalossakin käytiin vielä pari vuotta aiemmin. Suolla liikkuminenhan vaatii hyvää tasapainoa.

Arja ja hänen äitinsä juttelivat aina vain kasvien tieteellisillä nimillä. Ne eivät muistista hävinneet, kun ne oli jo lapsena opittu. Arjan ukki oli Helsingin kaupungin puutarhuri. Meillä oli iso, 4 000 neliön omakotitontti, jossa oli pihatöitä paljon. Ei sitä puutarhaa olisi ollutkaan ilman Arjaa. Ruusuja oli varmaan kahtakymmentä eri lajia. Ja pioneja Arja rakasti.

Meillä oli iso tontti, jossa oli paljon pihatöitä.
Ei sitä puutarhaa olisi ollutkaan ilman Arjaa.

Vuonna 2006 menimme mukaan muistiyhdistyksen toimintaan. Siellä tajusi, että emme me olekaan ainoita. Yhdistyksen järjestämä vertaistuki oli erittäin hyvä, viikoittaisten tapaamisten lisäksi oli esimerkiksi teatterimatkoja, yhteisiä kävelyretkiä ja elokuvia. Sanoin meillä oli sali- ja allasjumppaa ja kuntosalia.

Kävimme Arjan kanssa paljon elokuvissa ja kuuntelimme radiosta kuunnelmia. Pyöräilyn lisäksi hän oli innostunut aina lähtemään kävelylle ja harrasti myös kotona keppijumppaa. Vieläkin on se keppi olohuoneen nurkassa.

Kun muutimme omakotitalosta Joensuun keskustaan, kävimme paljon kirjastossa. Melkein joka päivä istuimme lehtisalissa. Arja luki, vaikkei se lukeminen kovin hyvin enää edistynyt.

"Aluksi Arja ei halunnut, että muistisairaudesta kerrotaan. Myöhemmin hän alkoi puhua siitä hyvin avoimesti." Kuva: Riikka Malin

OLIMME AINA OLLEET Arjan kanssa tiiviisti yhdessä. Olimme molemmat arkkitehtejä, ja teimme töitä yhdessä. Ceeveet olivat meillä hyvin samanlaiset.

Meillä oli oma yritys, jota ajettiin 2000-luvun alussa alas. Se oli aika iso muutos, ja Arja oli vähän masentunut. Hän meni psykiatrille, joka laittoi lähetteen muistipoliklinikalle, mutta silloin todettiin, ettei todennäköisesti ole Alzheimerista kysymys. Arja oli kyllä sanonut, että työnteko alkoi tökkiä, varsinkin kolmiulotteinen ajattelu, jota arkkitehdin työ pitkälti on.

Arja sanoi, että työnteko alkoi tökkiä, varsinkin kolmiulotteinen ajattelu, jota arkkitehdin työ pitkälti on.

Hän oli 65-vuotias, kun se diagnosoitiin vuoden 2004 alussa, kohta eläkkeelle siirtymisen jälkeen. Onneksi se löydettiin varhaisessa vaiheessa. Lääkitys aloitettiin heti, ja se hidasti etenemistä. Muistipoliklinikalla kerrottiin, että Arjalla on paljon hyviä vuosia jäljellä.

Olimme onnekkaita, sillä pääsimme arvonnassa Suomen aivotutkimus- ja kuntoutuskeskus Neuronin järjestämään sopeutumisvalmennukseen. Ne neljä viikon jaksoa olivat loistavia: kuuntelimme luentoja, joista toiset olivat omaisille, toiset sairastuneille. Saimme hyvä kuvan siitä, missä mennään ja miten tauti etenee.

Parisuhteeseen sairaus ei juurikaan vaikuttanut. Aloin tarpeen mukaan auttaa Arjaa, ja hän kertoi, että autettavana oleminen oli luontevaa. Yhdessä käytiin illalla nukkumaan ja aamulla herättiin. Minulla ei missään vaiheessa ollut omaishoitajan statusta.

Sairaus eteni niin pikkuhiljaa, ettei se paljon elämäämme haitannut. Toki sitä joskus ajatteli, miten kaikki päättyy, kummalla aika loppuu ensiksi. Vaikeina hetkinä muistiyhdistyksessä sai tukea niiltä, joilta sairastunut puoliso oli nukkunut pois. He osasivat jo kertoa, miltä se tuntuu.

Kolmesta lapsestamme Liisa asui kanssamme. Meillä oli työnjako, että Liisa hoiti arkirutiinit, kuten ruoat ja siivoamiset ja raha-asiat, minä Arjaa, kun hoitamisesta tuli täyspäiväisempää. Aluksi muistisairaudesta ei saanut kertoa muille, mutta myöhemmin Arja puhua siitä hyvin avoimesti, kenelle vaan. Sanoin, ettei olisi pakko ihan kaikille kertoa. Arja tykkäsi, ettei se mitään haittaa.

Kerran lääkärin vastaanotolla Arja oli hyvin loukkaantunut siitä, kun lääkäri puhui minulle. Hän sanoi napakasti, että kääntykää toisinpäin, katsokaa minua ja puhukaa minulle.

"Vaikeina hetkinä muistiyhdistyksessä sain tukea niiltä, joilta sairastunut puoliso oli nukkunut pois." Kuva: Riikka Malin

ARJA NUKKUI POIS omassa sängyssään kotona 78-vuotiaana. Paikalla olivat minun lisäkseni kaikki lapset, miniä ja kaksi lapsenlasta. Me saimme siinä lopussa kotisairaalaan. Muistiyhdistyksessä osattiin kertoa, että sitä voi kysyä kaupungilta.

Saattohoito pelasi hyvin, viimeisenä yönäkin kävivät. Sairaanhoitaja oli todella hyvä, hän jutteli lastenlasten kanssa ja kertoi, että kuolemassa ollut mitään pelättävää. Kotona kuoleminen oli tässä meidän tapauksessa kaunis asia ja hyvä päätös.

Kun Arja kuoli syyskuisena sunnuntaina, maanantaina oli vertaisryhmän kokous. Menin sinne. Olen edelleen muistiyhdistyksen toiminnassa mukana Liisan kanssa.

Arja kuoli syyskuisena sunnuntaina, maanantaina oli vertaisryhmän kokous.
Menin sinne.

Olen huomannut, että vapaaehtoistyöntekijää tarvitaan nimenomaan miesten puolella. Esimerkiksi jumpassa ja allasjumpassa apu on tarpeen: pukuhuoneen kaapeissa voi olla sähkölukkoja, ja nehän ovat ihan mahdottomia muistisairaille."