13.3.2018 Ann-Christine Kamunen

jaa:

Ann-Christine Kamunen allekirjoitti hääpäivänään omaishoitosopimuksen. Kun mies sairastui Alzheimerin tautiin, heidän tyttärensä oli 10-vuotias. Lapsiperheelle ei ollut tarjolla tukea tai apua.  

”Kirjoittaessani tarinaamme olen ollut leski yhdeksän kuukautta. Jouko nukkui pois, tai sanotaanko niin kuin amerikkalaisilla tapana, hän voitti Alzheimerin taudin, toukokuussa 2017.

Meidän tarina on jo tuttu monelle, olen monessa haastattelussa halunnut tuoda julki, että kaikki tautiin sairastuneet eivät ole vanhuksia, vaan on paljon työikäisiä, joilla on lapsia vielä kotona. 

Tämä taitaa kuitenkin olla ensimmäinen kerta, kun kirjoitan itse tästä mullistavasta ajasta, ajasta herra Alzheimerin kanssa. 

Jouko sai Alzheimer-diagnoosin vuonna 2009. Hän oli silloin vielä työelämässä. Elimme elämämme parasta aikaa, tytär oli jo 10-vuotias, ja tuntui, että kaikki oli niin hyvin. Huomasin kuitenkin miehessäni asioita, jotka huolestuttivat. Luonne muuttui, käytännön asiat tökkivät, iloisesta ihmisestä tuli itkuinen ja masentunut.

Pitkään kestävien, välillä väärienkin diagnoosien jälkeen menimme neurologin vastaanotolle saamaan tuomion. Se oli valtava järkytys meille. 

Kaikelta putosi pohja pois, tajusin siitä hetkestä, mikä minua odotti. Alitajunnassani olin tiennyt koko ajan, että kyseessä oli muistisairaus, koska Joukon äidilläkin oli raju Alzheimer. Mutta kun lääkäri sanoi, että sairaus oli jo pahasti edennyt, menin aivan shokkiin. Elämä mullistui kertaheitolla. 

Jouko jäi eläkkeelle, ja pikkuhiljaa, vuoden päästä diagnoosista, minusta tuli hänen omaishoitajansa. Allekirjoitin meidän hääpäivänämme omaishoitosopimuksen. 

"Jouko jäi eläkkeelle ja pikkuhiljaa, vuoden päästä diagnoosista, minusta tuli hänen omaishoitajansa."

SAIRAUDEN etenemisvauhti oli hurja. En pysynyt itse mukana, kun joka viikko ja kuukausi tuli jokin uusi oire tai toimintakyvyssä tuli muutoksia. Vähän väliä kuljimme lääkärissä, koska lääkkeet eivät auttaneet ollenkaan. Koetin järjestää toimintaa Joukolle, mutta se oli turhauttavaa sekä hänelle että minulle, kun ei mies osannut tai pystynyt. Lopulta annoin periksi. Jouko teki mitä teki ja minä vaan valvoin, ettei hän vahingoita itseään.

Ainut ilo taisi olla ulkoilu ja musiikki, ne eivät vaatineet mitään Joukon synapseilta aivoissa. Hän sai olla ja tehtiin vain sitä, mikä miellytti. 

Eniten minua suretti se, että mieheni oli hyvin aggressiivinen, näki paljon harhoja, enkä saanut oikein mistään apua ja tukea. Rauhoittavat lääkkeet eivät purreet ollenkaan, ja olimme jatkuvassa lääketestauksessa. 

Eniten minua suretti se, että mieheni oli hyvin aggressiivinen, näki paljon harhoja, enkä saanut oikein mistään apua ja tukea.

Kotielämä oli aivan sekaisin, en saanut nukkua, kun Jouko vaelsi yötä päivää. Jouko oli kaikessa autettava, ja jokainen asia vei valtavasti aikaa: suihkussa ja saunassa käyminen vei monta tuntia, riisuminen oli Joukolle taisteluun kutsu. Vesi keholla pelotti.

Tytär kärsi, kun häntä pelotti isän käytös. Meidän piti piilottaa esineitä, jotka olivat meille tai Joukolle vaaraksi. Oma elämä oli tauolla koko Joukon sairauden ajan.

Intervallijaksot toivat lepoa fyysisesti, mutta psyykkisesti olin koko ajan omaishoitaja – ja huolissani, vaikka Jouko oli hoitokodissa. Luotto oli mennyt monien hankalien hoitojaksojen myötä. Milloin soitettiin, että Jouko oli pakkohoidossa, milloin ei saatu katetroitua, milloin hän oli vaaraksi muille.

RASKAIDEN VUOSIEN jälkeen Jouko muutti lopullisesti hoitokotiin vuonna 2015. Hän oli jo silloin vaikeassa vaiheessa, täysin autettava. Viimeinen hoitopaikka toi myös rauhan kotiin. Tuntui, että siellä edes yritettiin ymmärtää Joukon käytöstä eikä lääkitty zombieksi.

Viimeinen hoitopaikka toi myös rauhan kotiin. Siellä ei lääkitty zombieksi.

Olimme jonottaneet hoitopaikkaa yli vuoden. 

Oma elämäni muuttui, sain taas olla ja elää. Kotimme ei enää ollut hoivakoti, vaan tavallinen koti. Haavat olivat syvät, sillä kokemukset olivat niin rankkoja. Taisin nukkua kaksi viikkoa univelkaa pois. Psyykkinen prässi monelta vuodelta purkautui, kun Jouko muutti pois.

Alzheimer on surujen sairaus, koko ajan menettää jotain, mikä tekee ihmisestä ihmisen. Muistan, että suurin suru taisi olla, kun piti tilata vaippoja. Eihän sellaista kuulu kokea, kun toiselta mene kyky hallita itseään. Suuri suru oli sekin, kun katse muuttui tyhjäksi – kun rakas mies ei reagoi katseella tai tiedosta, kuka hänen edessään on. 

En tiedä miten jaksoin, ehkä siksi, kun koetin ajatella, että tämä on vain yksi vaihe elämässä. Ehkä rakkaus Joukoon, ehkä se, kun ei ollut vaihtoehtoja, en voinut jättää miestäni. Jokin sai vaan jaksamaan, ehkä se oli minun luonteeni: positiivinen, vaikka kyyneleet silmissä. Varmaan se myös, että meillä oli kotona tytär, joka tarvitsi vielä toista vanhempaa.

Harrastukset olivat minulle tärkeitä. Se, että sain muuta ajateltavaa, kun Jouko oli hoidossa, oli elintärkeää. Rakensin ehkä tiedostamattani tulevaa, elämää Joukon jälkeen. 

Joukon viimeinen vaihe alkoi keväällä 2017, maaliskuussa. Lääkäri soitti, että Joukon oli aika siirtyä saattohoitoon, kun antibiootit eivät purreet enää tulehduksiin. Jouko ei kävellyt enää ja nukkui enimmäkseen.

Tyttären ylioppilasjuhlat vietettiin viikko Joukon kuoleman jälkeen.

Lopulta hän nukkui pois, 25. toukokuuta. Olimme olleet hänen vieressään tyttären kanssa suurimman osan saattohoitoajasta. Musiikkia soittaen, ja taisin kuolinvuoteella purkaa kaikki tunteet juttelemalla. Ehkä Jouko kuuli, en tiedä. Tyttären ylioppilasjuhlat vietettiin viikko Joukon kuoleman jälkeen. Tuhkat levitettiin kesällä Saimaan vesille. Alzheimer oli voitettu.

ELÄMÄ JATKUU, vaikka on surua ja ikävä monesti. Eniten harmittaa, näin jälkikäteen, tuen ja avun puute. Hoidimme vakavasti sairasta miestä liian kauan kotona. Sekin harmitti, ettei ollut keskitettyä hoitoa eikä jatkuvaa seurantaa, eikä lääkitys auttanut. Lopulta vain neuroleptit purivat miehen käytökseen, tosin ne tekivät täysin toimintakyvyttömäksi. 

Lapsiperheelle ei ollut mitään apua. Koetin omin neuvoin ja kriisikeskuksen avulla suojella lastamme. 

Lapsiperheelle ei ollut mitään apua. Koetin omin neuvoin ja kriisikeskuksen avulla suojella lastamme. 

Vielä on prosessi kesken. Alzheimer vei niin paljon. Elämä kuitenkin jatkuu, minulla ja tyttärelläni. Hänkin kasvanut kokemuksen myötä vahvaksi ja itsenäiseksi nuoreksi naiseksi. Luultavasti hän ei saanut vaurioita, ehkä pystyin sittenkin suojelemaan. Elämä näyttää.

Toivottavasti joskus elämäni aikana saan nähdä, kun tämä sairaus saadaan edes pysähtymään. Surujen sairaus."