18.9.2017 Åsa Sjöberg

jaa:

Åsa Sjöbergin isä sairastaa etenevää sujumatonta afasiaa. Persoonallisuuden muuttuminen ja puhekyvyn häviäminen on ollut läheisille raskasta.

Vanhempani erosivat vuonna 2008 ollessani 14-vuotias. Isäni muutti 15 kilometrin päähän ja minä jäin asumaan äitini ja siskoni kanssa kotiimme. Teimme isäni kanssa retkiä muun muassa Turun saaristoon mökille ja Korkeasaareen ja vietimme juhlapyhät yhdessä. Vuosien varrella isäni käytös alkoi muuttua, mutta pistimme kaiken runsaan alkoholinkäytön piikkiin.

Syksyllä 2014 isäni vanha naapuripariskunta tuli käymään siskoni työpaikalla. He kertoivat, että isäni oli yrittänyt tulla heidän ikkunastaan sisälle. Pariskunta oli soittanut paikalle poliisit, ja poliisit olivat isäni harhaisuuden vuoksi päättäneet soittaa paikalle ambulanssin.

Yritimme äitini kanssa etsiä isääni ja kun emme löytäneet, menimme poliisiasemalle. Poliisi ei tiennyt muuta kuin että isäni on viety johonkin terveyskeskukseen. Lopulta saimme selville, mihin isäni oli viety, mutta isä oli karannut lääkärin luota. Vasta kun äitini pyysi lääkäriä tekemään virka-apupyynnön poliisille, saivat ambulanssi sekä poliisi isäni tutkimuksiin.

"Vaikka isäni lopetti puhumisen, on hän muilla tavoin osoittanut vielä muistavansa sekä välittävänsä. Kädenpuristukset sekä silmiin katsominen tuovat tunteen, että kyllä isä vielä ymmärtää ja muistaa meidät."

Isäni oli aluksi sairaalan psykiatrisella osastolla, sillä oireet viittasivat psykoosiin. Kun kaikki psyykkiset sairaudet oli suljettu pois, ainoa tieto oli, että isäni on vakavasti dementoitunut. Tiedossa oli, että isoäitini sekä isoäitini sisar kuolivat työikäisenä sairauteen, joka oli joko Alzheimer tai skitsofrenia. Kun Alzheimer ja psyykkiset sairaudet oli suljettu pois, päätyi lääkäri tekemään geenitestin.

Geenitestin tuloksena paljastui otsalohkodementia, tarkemmin frontotemporaalinen degeneraatio. Selvisi, että sairaus oli geenivirheen aiheuttama, joka on myös perinnöllinen. Neurologi kysyi, haluammeko siskoni kanssa geenitestiin, mutta siinä vaiheessa kieltäydyimme. Isäni joutui ensimmäistä kertaa hoitoon lokakuussa 2014 ja diagnoosi varmistui tammikuussa 2015. Isäni oli 54-vuotias saadessaan diagnoosin.

Isä oli lopettanut yhteydenpidon ystäviinsä kokonaan. Työnantaja oli jo kauan ollut huolissaan isästä, koska virheitä työssä oli tapahtunut useasti.

Diagnoosin jälkeen palaset alkoivat loksahdella paikoilleen ja muuttunut käytös sai selityksen. Sekavat puhelut sekä tekstiviestit ja runsas alkoholinkäyttö sekä virheet työssä selittyivät diagnoosilla.

Isäni jäi laitoshoitoon saatuaan diagnoosin, sillä hän ei millään olisi enää pärjännyt yksin asunnossaan. Soittelimme ja viestittelimme isän ystäville sekä entiselle työnantajalle ja kyselimme lääkärin pyynnöstä, mitä he tietävät isän elämästä.

Isä oli lopettanut yhteydenpidon ystäviinsä kokonaan. Työnantaja oli jo kauan ollut huolissaan isästä, koska virheitä työssä oli tapahtunut useasti, mutta häntä ei ollut osattu ohjata lääkärille. Hänet irtisanottiin.

Meidän koiramme on aina ollut isälle tärkeä. Kun vanhempani erosivat, niin koiramme oli joka toinen viikonloppuna isälläni. Yhdessä vaiheessa aloimme äitini kanssa huomata, kun koiran vointi huononi ja koira oli omituinen, kun palasi isältämme.

Isäni myös alkoi haukkua koiraamme mitä ihmeellisimmillä haukkumasanoilla ja olimme todella hämmentyneitä. Koiramme turkki myös huononi. Päätimme, että on parasta, että koira jää kokonaan meille.

Kävimme läpi ja tyhjensimme äitini kanssa isän asunnon, kun isäni jäi hoitokotiin asumaan. Isäni asunnosta löytyi muutamia outouksia, jotka kyllä ymmärsimme sairauden aiheuttamiksi.

Isäni seinäkalenteri oli todella sekava ja siellä oli merkinnät päivistä aivan väärin. Pari keittiönkaappia sekä pakastin olivat täynnä hotdog-sämpylöitä. Isäni vaatekaapista löytyi kassillinen naisten vaatteita. Päättelimme että isä on todennäköisesti kiertänyt naapureiden pyykkinarut ja vienyt heidän vaatteitaan.

Isälle haettiin yleistä edunvalvojaa, koska taloudelliset asiat olivat meille lapsille sekä äidille hyvin raskaita hoitaa, sillä huoli ja murhe olivat isän sairaudessa.

Koti oli likainen ja sitä ei ollut siivottu aikoihin, ennen koti oli aina siisti ja puhdas. Nyt myös vaatteet olivat pesemättömiä ja vaatekaapit aivan sekaisin. Ennen vaatekaapit olivat todella siistit.

Hän oli vuodesta 2008 alkaen systemaattisesti hävittänyt kaikki laskut. Tärkeät paperit, kuten passi, oli revitty. Ennen isäni oli tarkka tällaisista asioista ja kaikki olivat mapeissa omissa lokeroissa. Raha-asiat olivat kaikki hoitamatta sekä yhtiövastikkeet, laskut ja lainat maksamatta. Onneksi äitini oli lähiomainen ja hänellä oli oikeus vielä isän tilille, että pystyttiin hoitamaan kiireellisemmät asiat.

Isälle haettiin yleistä edunvalvojaa, koska taloudelliset asiat olivat meille lapsille sekä äidille hyvin raskaita hoitaa, sillä huoli ja murhe olivat isän sairaudessa.

Isäni sairaus on muotoa ”etenevä sujumaton afasia”. Ennen vitsikäs sekä hauska isäni ei enää puhu. Puhe loppui vähitellen mutta nopeasti. Etenevän sujumattoman afasian oireita ovat muun muassa puheen tuottamisen vaikeutuminen ja lopulta kokonaan loppuminen sekä persoonallisuuden muuttuminen.

Vaikka isäni lopetti puhumisen, on hän muilla tavoin osoittanut vielä muistavansa sekä välittävänsä. Kädenpuristukset sekä silmiin katsominen tuovat tunteen, että kyllä isä vielä ymmärtää ja muistaa meidät.

Ennen vitsikäs sekä hauska isäni ei enää puhu. Puhe loppui vähitellen mutta nopeasti.

Ensimmäisinä vuosina laitoshoidossa ollessaan isäni muisti yhä, miten kitaraa soitetaan sekä muisti sisareni ja minun nimet. Tällä hetkellä isäni asustaa noin 300 kilometrin päässä eräässä hoitokodissa.

Suomessa suurin osa hoitokodeista on suunniteltu ikäihmisille, joten työikäisen sopeutuminen heidän joukkoonsa voi olla haastavaa. Hoitajillakaan ei välttämättä ole kokemusta työikäisistä muistisairaista. Otsalohkodementiaa sairastava työikäinen on hieman eri tapaus kuin eläkkeellä oleva Alzheimeria sairastava henkilö. Työikäinen, kuten isäni, voi olla hyvässä fyysisessä kunnossa ja siksi jopa pelottava tultuaan levottomaksi.

Suomessa suurin osa hoitokodeista on suunniteltu ikäihmisille, joten työikäisen sopeutuminen voi olla haastavaa. 

Vierailumme isäni luona sairauden alkuvaiheessa kestivät puolesta tunnista tuntiin. Isäni soitti meille kitaraa ja naureskeli. Vähitellen käyntien pituudet alkoivat lyhentyä, sillä isäni alkoi hermostua.

Jokaisella käyntikerralla isäni luonne ja ulkonäkö vähitellen muuttuivat. Puhe loppui hyvin nopeasti, välillä isäni sanoi vain yksittäisiä sanoja. Kerran yllätyimme, kun isäni sanoi kokonaisen lauseen. Lause oli: ”Tiedän, että minun pitää olla sairaalassa kauan. Se ei haittaa”. Koska isäni ei puhu, emme tiedä tiedostaako hän oman sairautensa vai onko hän sairaudentunnoton.

Raskain hetkeni isäni sairauden aikana on luultavasti ollut yksi kerta, kun kävimme hänen luonaan. Avasimme oven isäni huoneeseen ja hän istui sängyllään tuijottaen tyhjällä katseella eteenpäin. Isäni suupielistä valui kuolaa ja ymmärsin heti, että häneen on pistetty suuri annos rauhoittavaa lääkettä.

Huomasin sängyssä siteet ja ymmärsin, että hänet on yöllä sidottu sänkyyn kiinni. Silloin tajuntaani iski, että ei tuo ole oikeaa elämää. Ei kenenkään kuulu olla sidottuna sänkyynsä ja täynnä rauhoittavia.

Toinen erityisen raskas hetki oli, kun isä nousi tuolistaan, katsoi minua suoraan silmiin ja käveli kylmästi ohitseni. En vieläkään tiedä eikö isäni tunnistanut minua vai oliko hän vihainen.

Erityisen raskas hetki oli, kun isä nousi tuolistaan, katsoi minua suoraan silmiin ja käveli kylmästi ohitseni.

Isäni persoonallisuuden muuttuminen sairauden edetessä on ollut vaikeaa. Aiemmin niin nauravainen ja vitsaileva isäni on vain tyhjä kuori. Aiemmin kalaa rakastava isäni sylki kalaruoan pois ja kertoi että ei voi sietää kalaa. Myös isäni ulkonäkö on näiden muutaman vuoden aikana muuttunut. Välillä käydessämme isäni luona hän on ollut aivan turvoksissa, välillä todella kuihtuneessa kunnossa. Viimeksi kun näin isäni, oli hän pelkkää luuta ja nahkaa. Isä oli sairastunut keuhkokuumeeseen ja oli todella voimaton sekä kuihtunut.

Lapsuudessani ja nuoruudessani isäni oli aina todella rauhallinen ja hiljainen, niin kuin minäkin. Sairauden myötä isäni käytös alkoi muuttua todella levottomaksi sekä välillä jopa aggressiiviseksi. Isäni saattoi kävellä edestakaisin käytävää sekä päivällä että yöllä.

Isäni sairaus on vaikuttanut perhesuhteisiimme siten, että olemme äitini sekä sisareni kanssa paljon läheisimpiä.

Tällä hetkellä isäni on melkein kokonaan autettavissa oleva. Häntä syötetään, puetaan, suihkutetaan. Aggressiivisuus ja levottomuus ovat vähentyneet ja rauhoittavaa lääkitystä on voitu vähentää. Isä ei enää pysty liikkumaan itse tasapaino-ongelmien sekä jäykkyyden vuoksi.

Isäni sairaus on vaikuttanut perhesuhteisiimme siten, että olemme äitini sekä sisareni kanssa paljon läheisimpiä. Myös äitini isällä on muistisairaus. Itse en luokittelisi otsalohkodementiaa suoraan muistisairaudeksi, sillä muistioireet voivat olla hyvin vähäisiä sekä ne ilmenevät myöhäisempinä oireina.

Tieto perinnöllisestä sairaudesta sekä omasta riskistä saivat miettimään omaa tulevaisuutta. Tutkittua on, että otsolohkodementiaa aiheuttava geenivirhe C9ORF72 voi aiheuttaa myös ALS- sairautta. Olen pari viimeistä vuotta miettinyt geenitestiin menemistä.

Olen miettinyt geenitestiin menemistä. Asia on todella ristiriitainen, sillä toisaalta haluan tietää, kannanko geenivirhettä ja toisaalta en.

Asia on todella ristiriitainen, sillä toisaalta haluan tietää, kannanko geenivirhettä ja toisaalta en. Tieto geenivirheen kantamisesta olisi varmasti todella raskas. Alkaisin tarkkailla kaikkia pieniäkin muistivirheitä ja muita oireita. Toisaalta jos geenitesti olisi negatiivinen, voi otsalohkodementiaan sairastua myös esimerkiksi aivohalvauksen jälkitekijänä. Tällä hetkellä en koe tarvetta käydä geenitestissä.

"Isäni persoonallisuuden muuttuminen sairauden edetessä on ollut vaikeaa. Aiemmin niin nauravainen ja vitsaileva isäni on vain tyhjä kuori."