28.8.2017 Minna Hietakangas / Muistiliitto ry

jaa:

Eila Hokkanen on pohtinut sitä, kuinka erilainen sisaren elämä muistisairauden kanssa 1990-luvulla oli.

”OLEN AJATELLUT PALJON sitä, kuinka erilainen sisareni elämä muistisairauden kanssa oli omaani verrattuna. Nuorin siskoni menehtyi aikoinaan myös Alzheimeriin tautiin. Muistan, kuinka keskimmäinen siskoni kertoi, että hän rupesi joulun aikaan kysymään, miten porkkanalaatikko tehdään. Nuorin sisareni oli perheenemäntä, joka oli ne laatikot moneen kertaan jouluksi laittanut. 

Silloin elettiin 1990-lukua. Siskoani tutkittiin niin Jyväskylässä, Tampereella kuin Helsingissä ennen kuin tajuttiin, mistä on kyse. Siksi Alzheimerin tauti ehti edetä niin pitkälle, ennen kuin hän sai lääkkeet. Hänen elämänsä oli paljon raskaampaa kuin minulla. 

Samoin läheisten. Aviomies hoiti sisartani kotona, eikä häntä voinut yhtään jättää yksin. Kun hän ei edes tiennyt, missä on. Hänen tilansa heikkeni nopeasti, ja jonkun piti olla koko ajan mukana. Olisipa hän saanut lääkityksen yhtä nopeasti kuin minä.

"Oman muistisairauteni aikana viime vuosina on saanut riittävästi jo tietoa ja apua." Kuva: Kristiina Kontoniemi

Tutut rouvat joskus valittelevat, ettei mies muista mitään eivätkä hommat hoidu kotona. Päivittelevät, että täytyy miestä vahtia ja hoitaa. Minä sanon, että hommatkaa vaan lääkitys ajoissa, samanlainen kuin minulla on. Ja että ei se nyt niin kova sairaus ole. Lääkityksen aloittamista ei pitäisi missään nimessä pitkittää.

IHMISIÄ PITÄISI ROHKAISTA menemään muistitutkimuksiin. Monet eivät myönnä sairauttaan eikä heidän mielestään sairaudesta saisi puhua ollenkaan, mutta minähän aina möläyttelen muistisairaudesta joka paikassa. Haluan kulkea mallina siinä asiassa, että ei tässä sen ihmeempää ole kyseessä kuin vanhan ihmisen elämä! 

Haluan olla mallina siinä, ettei tässä sen ihmeempää ole kyseessä kuin vanhan ihmisen elämä.

Olen onnellinen siitä, että naapurini tässä kerrostalossa, Veikko-herra nimeltään, käy luonani pari kolme kertaa päivässä. Kuulumiset aina kerrotaan toisillemme. Hänellä on auto, jolla mennään yhdessä silmälääkäriin ja ruokakauppaan, minne nyt milloinkin on tarvetta.

Minä soittelen hänen ovikelloaan myös, hän kun on sellainen tekevä ja avulias ihminen. Kangaspuitakin raahasimme sopivaan paikkaan yhdessä tässä kotonani. Joskus vitsailen, että alkaako se Veikko kyllästyä minun touhuihini – tai hänen emäntänsä, kun hän käy auttamassa niin paljon.   

"Joidenkin mielestä muistisairaudesta ei saisi puhua, mutta minä aina kerron siitä joka paikassa." Valokuva: Kristiina Kontoniemi

Se tuntuu hyvältä, että olen voinut asua yksin näin pitkään omassa kodissa. Melkein kuin terve olisin, vaikka tiedostankin toki tämän muistisairauteni. Ei sitä jouda elämässä pitkistelemään ja ikävystymään!

MUISTISAIRAUKSIIN LIITTYVIÄ hassuja kysymyksiä en ole kohdannut. Mutta kerrankin kuulin eräältä rouvalta hänen sukulaisestaan, jonka muistisairaudesta ei saisi kenellekään kertoa. Että sehän on hirveä häpeä ja hulluksihan ne leimaavat, jos saavat tietää. Hän totisesti salaa sen sairautensa. 

Minua ei kukaan ole vieroksunut ikäni tai muistisairauden vuoksi. Teen sen, minkä jaksan ja lähden sinne, minne kerkeän. Olenhan minä jo 87 vuotta vanhakin. 

Sen sanoisin neuvoksi, että edunvalvonta-asia kannattaa hyvissä ajoin hoitaa kuntoon. 

Olen jo ajat sitten hommannut itselleni edunvalvojan. Sisarenpoikani huolehtii kaikista käytännön asioista, esimerkiksi laskuista. Sen sanoisin neuvoksi, että edunvalvonta-asia kannattaa hyvissä ajoin hoitaa kuntoon. 

Toinen sisarenpoika lupautui lähiomaiseksi, ja hän poikkeaa joskus tässä luonani. Aina olen saanut kaikkiin asioihin apua. Olen kova pyytämään sitä, eivätkä ihmiset yleensä vastaan pistä. Hienosti auttavat minua. Kun olen silloin tällöin kaatunut, kaikki ovat kysymässä, olenko kunnossa ja pitääkö soittaa apua. 

KANGASPUILLA OLEN kutonut tosi paljon elämäni aikana mattoja ja ryijyjä, niin itselle kuin muille. Lempipuuhaa on se, kun istun parvekkeelle leikkaamaan kuteita ja kerin ne odottamaan kutomista. Samalla voin katsella tuonne kaupungille. Kudon sitten, kun jaksan.

"Kävin kertomassa muistisairaudesta eräässä yleisötilaisuudessa Jyväskylän kaupunginteatterissa." Valokuva: Kristiina Kontoniemi

Olen minä käynyt kertomassakin muistisairaudesta, Jyväskylän kaupunginteatterissa. Ohjelmistossa pyöri näytelmä, jossa pariskunnan rouvalla oli muistisairaus. Siihen liittyen teatteri ja Keski-Suomen Muistiyhdistys järjestivät kaksi muistiaiheista yleisötilaisuutta. Toinen oli muistisairaan näkökulmasta, toinen omaisen.

Minä kerroin muistisairaudesta ja yleisö sai kysyä. Siellä oli illalla 40–50 ihmistä paikalla. Voi että, miten minä jännitin sitä esiintymistä ihan hirveästi! Mutta muistiyhdistyksen Lea osasi minua niin fiksusti haastatella, etten osannutkaan enää jännittää lavalla.”