30.8.2017 Minna Hietakangas / Muistiliitto ry

jaa:

Petri Lampinen huolehtii huushollin pyörittämisestä uusperheessä ja merkkaa kaikki ylös muistitauluun. Otsa-ohimolohkorappeumasta johtuva muistisairaus on Suomessa vain noin tuhannella ihmisellä.     

”Olen uusperheen isä, meillä on vaimoni Ninan kanssa viisi lasta. Tyttäreni Nelli ja Tuuli asuvat jo omillaan, samoin Ninan vanhin tytär Heidi. Ninan lapsista 16-vuotias Amanda ja 12-vuotias Eetu asuvat vielä kotona.

Minulla on otsa-ohimolohkorappeumasta johtuva muistisairaus. Niitä on Suomessa vain noin tuhannella ihmisellä. Sain diagnoosin 52-vuotissyntymäpäivälahjaksi toukokuussa 2015. Mutta se oli helpottava tieto, sillä diagnoosi vaati yli 100 lääkärikäyntiä. Ja sainhan lopulta selityksen oudolle käytökselleni. Tuntui kuin sadan kilon reppu olisi pudonnut hartioilta. 

 

En aio hukata jäljellä olevaa aikaani neljän seinän sisällä murehtimiseen, koska elämällä on vielä paljon annettavaa. Haluan nauttia siitä, vaikka istua puistossa, syödä jäätelöä ja katsella ihmisiä. Positiivinen haluan olla oman itseni, mutta ennen kaikkea läheisteni vuoksi. Olisi raskasta heille, jos jäisin kiukuttelemaan sitä, että sairaus on osunut kohdalleni.

Positiivinen haluan olla oman itseni, mutta ennen kaikkea läheisteni vuoksi.

Pyrin olemaan joka päivä iloinen, hymyilemään ja kiittämään ihmisiä. Tiedän, että sairaus muuttaa käyttäytymistäni ja persoonaani ja siksi esimerkiksi empaattisuus saattaa kadota. Olen alusta saakka kertonut perheelle, miten se vaikuttaa minuun. Suojelen itseäni tietoisesti kiukustumiselta ja katkeruudelta.

"En aio hukata jäljellä olevaa aikaa neljän seinän sisällä murehtimiseen, koska elämällä on vielä paljon annettavaa." Kuva: Kaisu Jouppi

Voin paremmin, kun minulla on paljon tekemistä. Käyn pyörälenkeillä ja kuntoutuksen kautta löysin nuoruuden lajini pöytätenniksen.

Nuorimmaisemme Eetu tykkää, kun olen aamulla ja iltapäivällä kotona, kun hän lähtee kouluun ja tulee sieltä. Yhdessä pyöräilemme, pelaamme pöytätennistä ja käymme kalassa ja kaupungilla. Eetun kanssa meillä huumori kukkii, kun minulla sanat kääntyvät päälaelleen. Olen pikkuhiljaa alkanut kertoa hänelle muistisairaudestani, kun hän on alkanut kysellä.

Voin paremmin, kun minulla on paljon tekemistä.

Juuri äskettäin puhuimme vaimon kanssa, että parisuhde on parantunut, vaikka meinasi siinä kyllä tulla avioero ennen diagnoosia. Käymme ulkoilemassa luonnossa ja pelaamme sulkapalloa. Nuorin tyttäreni Nelli pyysi minut kesällä Ruotsin-risteilylle, jossa meillä oli hyviä, syviä keskusteluja. Myös keskenään ja Ninan kanssa lapset puhuvat sairaudestani. 

Muistisairaan perhe ja lapset jäävät helposti ilman tukea. Olisi hyvä, jos puoliso ja lapset pääsisivät omalle leirille ilman muistisairasta. Siellä voisi avoimesti käydä läpi asioita. 

TÖISSÄ SEURAKUNNAN PUUTARHURINA alkoi tulla sellaista hätäilyä, nurmikonsiemenet jäivät kylvämättä tai jätin työvälineet jonnekin. Sitten unohdin erään tärkeän toimituksen: uurnalle oli hauta kaivamatta, kun omaiset tulivat uurnanlaskuun. 

Yritin aukaista auton avaimilla kaupan ovia suuressa kauppakeskuksessa ja luottokortin meinasin laittaa tankatessa bensatankkiin. Saatoin tiskikoneesta tyhjentää likaiset astiat kaappiin puhtaiden sekaan. 

"Tuntui kuin sadan kilon reppu olisi pudonnut hartioilta, kun diagnoosi tuli." Kuva: Kaisu Jouppi

Vaimo on sanonut, että olin äkäisempi. Valitin työssä jaksamisesta, vaikken ennen ollut tehnyt sitä. Kun töissä tuli vaikeuksia, aloin viikonloppuisin käyttää alkoholia. Heinäkuussa 2013 soitin työterveyshuoltoon. Minusta tuntui, etten enää jaksa. Perhekin oli hajoamistilassa. 

Aluksi epäiltiin masennusta, ja minulle määrättiin vahvoja masennuslääkkeitä ja sitten vielä rauhoittavia lääkkeitä. Tunsin olevani lääkekoukussa. Näin painajaisia ja herätessä minusta tuntui, että painan tuhat kiloa enkä jaksa nousta. 

MINUA VEDETTIIN kuin kumilenksua edestakaisin, tutkittiin niin työterveyden, neurologian, psykiatrian kuin jopa sisätautien puolella. Neurologi sanoi, ettei kyseessä ole neurologinen sairaus, psykiatri totesi, ettei sairaus ole psyykkinen. 

Kun oireet jatkuivat, tuuppasin itseni puoliväkisin vanhuspsykiatrian osastolle marraskuussa 2013. Osaston psykiatri alkoi epäillä harvinaisempaa sairautta. Hän purki heti masennuslääkityksen ja määräsi tarkemmat muistitestit ja laajemman neuropsykologisen tutkimuksen. Hän sanoi, että kyseessä saattaa olla otsa-ohimolohkorappeuma, vaikka mietti muitakin vaihtoehtoja.

Neuropsykologiset testit jatkuivat puolen vuoden välein. Sitten sain kirjeen, että hoitoni oli lopetettu neurologisella puolella, koska minulla ei ollut todettu neurologista sairautta. Psykiatrian puolella tukenani oli osastolta kotiutumiseni jälkeen psykiatrinen sairaanhoitaja, jota ilman en olisi varmasti selvinnyt taakasta. 

"Eteisen muistitaulussa minulla on kaikki muistettavat asiat, kuten tapaamiset ja lääkkeet. Kun lähden vaikkapa kaupungille, otan siitä valokuvan." Kuva: Kaisu Jouppi

En ollut koskaan kuullut muista muistisairauksista kuin Alzheimerista. Aluksi pelotti, että sairauteni saattaa edetä hyvinkin nopeasti. Ehdin ajatella sitäkin, joudunko vanhusten palvelutaloon, työikäisille kun ei ole palvelutaloja.

Ajattelin, että hyvänen aika, olenhan edelleen se sama Petri, rohkeasti vaan liikkeelle. 

Kun piti lähteä kylille pyöräilemään, pähkin, että kehtaanko mennä. Sitten ajattelin, että hyvänen aika, olenhan edelleen se sama Petri, rohkeasti vaan liikkeelle. 

ILAHDUN HUOMATESSANI, että jokin asia sujuu niin kuin ennen. Se tunne on tärkeä. Vuosi sitten maalasin talon ulkoa ja puolet sisältäkin. Ruohonleikkuu on hyvää harjoitusta tarkkaavaisuudelle. Puutarhassa leikkaan pensassaksilla, mutta moottorisahaa en käytä turvallisuussyistä.

Olen keksinyt arjen ratkaisuja, jotka ovat tosi palkitsevia ja luovat turvallisuutta. Eteisessä on muistitaulu, jossa minulla on kaikki muistettavat asiat, kuten tapaamiset ja lääkkeet. Siinä on myös eri väriset tarkistuslaput, kun laitan vaikkapa saunan tai takan päälle. Lähtiessäni asioille otan taulusta kännykällä valokuvan. Muistiranneke minulla on aina matkassa.

Suomessa sairaudestani ei ole paljoakaan tietoa tai vertaistukea, mutta netistä olen sitä löytänyt. YouTubesta olen katsonut varsinkin perheiden tarinoita Yhdysvalloista. 

Sairauteen kuuluu pakkotoimintoja. Saatan pyyhkiä keittiössä työtasot monta kertaa päivässä, vaikka tiedän, että olen sen jo tehnyt. Sairauden myötä on tullut tuoksuyliherkkyys. Kun perheessä asuu teinityttö, meillä on arjessa yhteensovittamista. 

"Suomessa sairaudestani ei ole paljoakaan tietoa tai vertaistukea, mutta netistä olen sitä löytänyt." Kuva: Kaisu Jouppi

Joku osa otsa- ja ohimolohkoissa voi heikentyä, toinen vahvistua. Minulle on vaimon mukaan tullut kielellistä lahjakkuutta. Parantavaa tai hidastavaa lääkitystä ei ole, mutta liikunta, lepo, hyvä ruokavalio ja sosiaaliset suhteet ovat hoidossa erittäin tärkeitä. Alkoholia en käytä lainkaan.

PYÖRITÄN MEIDÄN HUUSHOLLIN, pesen pyykit, laitan ruoat ja siivoan. Tunsin aluksi huonoa omaatuntoa, kun vaimo lähti aikaisin töihin, ja minä olin sairauslomalla ja sittemmin sairauseläkkeellä. Mutta päätin, etten istu kotisohvalla murjottamassa, vaan pyrin tekemään mahdollisimman paljon kotitöitä.

Ulkomailla olemme hyvä pari vaimon kanssa: minä olin aikoinaan kilpasuunnistaja SM-tasolla ja hänellä on hyvä kielitaito. Eräällä sienestys- ja marjastusreissulla sanoin vaimolle, että palaan tunnin päästä, kunhan olen käynyt keräämässä aiemmin bongaamani kantarellit. Sinne muistisairas jätti vaimonsa keskelle metsää poimimaan mustikoita! 

Muistisairailla voisi olla oma personal trainer.

Haluan sydämestäni tehdä työtä muistisairauksien ymmärtämiseksi, erityisesti jakaa tietoa siitä, että työikäisilläkin voi olla niitä. Muistisairailla voisi kyllä olla oma personal trainer. Soitettaisiin vaikka kolmen kuukauden välein, kartoitettaisiin tilanne ja kannustettaisiin omaehtoiseen kuntoutukseen.” 

"Haluan sydämestäni tehdä työtä muistisairauksien ymmärtämiseksi, erityisesti jakaa tietoa siitä, että työikäisilläkin voi olla niitä." Kuva: Kaisu Jouppi