28.8.2017 Minna Hietakangas / Muistiliitto ry

jaa:

Työuupumuksen sijaan olikin kyse Alzheimerista, mutta Anne Vihakaralle oli oikeastaan helpotus saada selitys oireille. Ensimmäinen reaktio oli, että perheeseen hankitaan koira.

”MINULLA ON AINA ollut poikkeuksellisen hyvä muisti. Siksi huomasin heti, kun ongelmia alkoi tulla. Aluksi epäilin työuupumusta. Vapaapäivinäkään en palautunut työstä, ja monesti meni parikin vuorokautta, etten nukkunut kunnolla. En sitä sen kummemmin ajatellut, koska jaksoin kuitenkin tehdä töitä.

Olin vaativassa työssä, kansainvälisen liiketoiminnan lehtorina kauppakorkeakoulussa. Minulla oli 500 opiskelijaa, isoja ryhmiä ja edestakainen työmatka 250 kilometriä. Bussissa tein töitä – ja kun pääsin kotiin, niin eihän se työpäivä siihen loppunut. Kotona tein Kiinaan liittyvää tutkimusta ja tarkastin opiskelijoiden tenttejä.

Ensiksi lisääntyivät kaikenlaiset muistilaput, niitä oli siellä täällä kotona ja töissä, vaikka minulla oli kalenterissa ja puhelimessa kaikki tapaamiset. Huomasin, että lukeminen hidastui ja asioiden mieleen palauttaminen kävi työläämmäksi. Pitkät työmatkat väsyttivät ja korjattavat tenttipaperipinot kasvoivat. 

PÄÄSIN TYÖKYKYÄ ylläpitävään kuntoutukseen, jossa pyysin päästä muistitestiin. Sanamuistitehtävässä oli sen verran ongelmia, että sain lähetteen pään magneettikuvaan ja aivosähkökäyrätutkimukseen. Kummastakaan ei löytynyt mitään poikkeavaa.

Muistiongelmat jatkuivat ja hakeuduin neuropsykologille. Sanamuistitehtävä sujui huonosti. Seuraavana vuonna tehtiin taas samat tutkimukset. Kuvantamismenetelmät tuottivat edelleen puhtaan tuloksen, mutta neuropsykologin haastattelu meni todella huonosti. En muistanut ensimmäisen sanan jälkeen mitään! Ajattelin, että ei voi olla totta. 

Lopulta Turun yliopistollisen keskussairaalan PET-kuvauksessa asia varmistui ja diagnoosi varhain alkavasta Alzheimerin taudista tuli nopeasti. Opin tästä sen, että kuvantamismenetelmät eivät välttämättä ole riittävän tarkkoja muistisairauden varhaiseen havaitsemiseen.

”Minulla on aina ollut poikkeuksellisen hyvä muisti. Siksi huomasin heti, kun ongelmia alkoi tulla." Kuva: Kaisu Jouppi

Olin ensin muutaman kuukauden sairauslomalla ja heinäkuusta 2016 lähtien työkyvyttömyyseläkkeellä. Lääkitys tuntuu toimivan hyvin, eikä vointini ole huonontunut. Olen saanut hyvää apua myös ravintovalmisteesta, joka on tarkoitettu varhaisen Alzheimerin taudin hoitoon. Sairaus on nyt osa arkea eikä se juurikaan haittaa päivittäisiä toimiani.

OIKEASTAAN OLI HELPOTUS saada diagnoosi. Olen tutkija koulutukseltani, joten kysyn aina miksi ja mistä tämä johtuu. Sain viimein selityksen oireilleni. 

Olen tutkija koulutukseltani, joten kysyn aina miksi. Sain selityksen oireilleni. 

Ensimmäinen reaktioni oli, että nyt hankitaan se nöffi eli newfoundlandinkoira, jollainen meillä on aiemminkin ollut. Olen sanonut miehelleni, että kun koira meille jossain vaiheessa tulee, opetan sille kaikki vaihtoehtoiset ulkoilureitit. Jos en itse osaa kotiin, koira osaa. Ja onhan siitä myös seuraa. Lääkäri on kehottanut pudottamaan painoa, ja koiran kanssa tulisi liikuttuakin. 

Taiji on ennestään tuttu laji, jota myös polveni kestävät. Omassa pihassa on mukava puuhailla – puutarhanhoito on meillä sukuvika, se periytyy jo neljännessä polvessa. Sanoohan kiinalainen sananlaskukin, että tärkeintä elämässä on puutarhanhoito, eikä sekään ole kovin tärkeää. Nyt minulla on aikaa, kun mieheni on yrittäjä ja lapset maailmalla.

"Puutarhanhoito on meillä sukuvika, se periytyy jo neljännessä polvessa." Kuva: Kaisu Jouppi

Yritän kaikin tavoin rasittaa aivojani ja treenata muistiani joka päivä, vaikka kirjoitan päivittäin hoidettavat asiat muistilapuille. Pidän kaksinkertaista päiväkirjaa: paperikalenterissa ja puhelimessa.

Puhelimessa minulla on myös hälytykset tärkeimmistä menoista ja navigaattori. Ihan sellainenkin pieni asia tuottaa iloa, että hahaa, muistinpas ilman muistilappua! 

NUKKUMINEN VAIKUTTAA todella paljon vireyteen, ihan kuten kenellä tahansa. Toisina päivinä on jatkuva sihinä ja suhina päässä. Sellainen tunne, että on kovalevy täynnä.

Olen piirtänyt ja maalannut lapsesta saakka. Hiljattain löysin hiljattain kirjakaupasta kognitiivisia värityskirjoja. Ne auttavat hahmottamaan kuvioita ja kohentavat silmän ja käden koordinaatiota. Yleensä väritän kuvion päivässä. Merkkaan siihen aina päivämäärän, jolloin lääkärikin näkee, jos tulee ajan kuluessa muutoksia. Kun lapsenlapset tulevat kylään, piirrämme ja väritämme joskus kolmistaan.

Värityskirjan kuvaan merkkaan päivämäärän, jolloin lääkäri näkee, jos tulee ajan kuluessa muutoksia.

Kun kerron muistisairaudesta, yleisin kommentti on: ”Mitä, ei sinulla voi olla!” Tai sitten toinen ei välttämättä sano mitään, mutta kavahtaa vähän taaksepäin. Osa sanoo, ettei tiedä, mitä sanoisi. Mutta sitähän voi puhua ihan mistä vaan! 

Haluan puhua muistisairauksista, vaikka läheskään kaikki eivät halua. Olen käynyt Muistiliiton tilaisuuksissa kertomassa sairaudestani ja siitä, miten sen kanssa voisi elää. 

Nyt siis matkustan Porista Helsinkiin Turun sijasta! Kalenteri on ajoittain aika täynnä, mutta olen oppinut sanomaan ei. Toista kertaa en itseäni samaan ansaan aja. 

"Yritän kaikin tavoin rasittaa aivojani ja treenata muistiani joka päivä." Kuva: Kaisu Jouppi

TIETYSTI SE MIETITYTTÄÄ, muuttaako sairaus persoonaani. Mieheni kävi puolisoiden ryhmässä, jossa keskusteltiin myös muistisairauden loppuvaiheesta, esimerkiksi siitä, miten se voi muuttaa luonnetta. Toistaiseksi ei mitään muutosta ole hänen mukaansa havaittavissa.

Tätini mies menehtyi hiljattain verisuoniperäiseen muistisairauteen. Olin kyllä vähän hiljaisempi pari päivää. Mutta sitten muistutin itseäni, että minulla on eri sairaus, joka on löydetty onneksi varhaisessa vaiheessa ja hoito aloitettu. 

Ajattelen paljon nykyistä työelämää, jonka tahdin jatkuva kiihtyminen huolestuttaa. Kovat tulostavoitteet, kiire, stressi ja valvominen eivät pitkittyessään ole hyväksi muistille. Tällainen toiminta on työnantajankin näkökulmasta kovin lyhytnäköistä.”

"Työelämän kovat tulostavoitteet, kiire, stressi ja valvominen eivät pitkittyessään ole hyväksi muistille." Kuva: Kaisu Jouppi