29.8.2017 Minna Hietakangas / Muistiliitto ry

jaa:

Sirpa Pietikäisen muistisairas Sylvi-äiti asuu samassa taloudessa. Huoli seuraa tytärtä erityisesti silloin, kun hän on pois kotoa ja kännykkä soi myöhään illalla.

”Äitini Sylvin muistisairaus diagnosoitiin 1990-luvun puolivälin jälkeen, kun se vielä oli hyvin lievä. Hän täyttää syksyllä 93 vuotta ja asuu samassa taloudessa, kahden perheen omakotitalossa, kuin minä ja puolisoni. Kotona asuminen loppuun asti on aina ollut itsestään selvää niin äidilleni kuin minulle.  

Koko ajan olen ollut töissä lukuun ottamatta sitä, että saattohoidin isääni puolisen vuotta. Olen saanut hyviä ihmisiä niin työllistämistuella kuin muutenkin äitiä hoitamaan. Kolmen neljän naisen tiimi hoitaa äitiäni säännöllisesti, ja lisäksi muutama hoitaja on tarvittaessa saatavilla.

Äidin luona on aina joku. On tärkeää, ettei hän ole öisinkään koskaan yksin. Muistisairaus on edennyt vaikeaan vaiheeseen, eikä äiti osaa hakea apua, jos jotain tapahtuu yllättäen yöllä.

Äiti on hyvin sydämellinen ihminen. Hän on terveydenhoitaja, joka aikoinaan kiersi rokottamassa lapsia ja hoitamassa perheitä. Meillä on aina halattu ja kosketeltu paljon. Hoitosuhteessakin on tärkeää, ettei koskettaminen ole vain kylmien käsien hoitokosketusta, vaan ohi mennessä vähän hieroo hartioita, silittää hiuksia tai poskea tai rutistaa. 

Pitkään elämässämme joku aina koskettaa: vanhemmat lapsiaan, rakastavaiset ja puolisot toisiaan. Mutta ikäihmistä ei useinkaan kukaan kosketa lämmöllä. Äitiäni hoitavilla ihmisillä on sydämen silmät ja yhteys äitiin. Näkee, kun äitini tuntee olonsa rennoksi ja luottaa.

MINUSTA ON NIIN peevelin tärkeää se ihmisen kohtaaminen. Muistisairauksiin liittyy valtavasti tiedostamattomia stereotypioita. Näemme mitä oletamme näkevämme eli oman stereotypian, ei ihmistä sen leiman takana. Se on hirveä tragedia. 

Muistisairaassa ihmisessä on aina enemmän tallella kuin hukattuna.

Jos minulle hoettaisiin, että voi kamala, kun et osaa laulaa eikä sinusta tulisi missiä tai aitajuoksijaa, alkaisin itsekin nähdä vain nämä puolet itsessäni ja masentuisin. Kun keskitytään muistisairauteen ja siihen, mitä ei ole, dumpataan ihmistä alaspäin. Muistisairaassa ihmisessä on aina enemmän tallella kuin hukattuna.

"Äitiäni hoitavilla ihmisillä on sydämen silmät ja yhteys äitiin." Kuva: Kaisu Jouppi

Mitä vanhemmiksi tulemme, sitä enemmän tulemme itsemme näköisiksi. Sitä enemmän meihin pitäisi suhtautua yksilöinä. Kysyin kerran iäkkäältä ystävältäni Lealta, miltä vanheneminen tuntuu. Hän sanoi, ettei se miltään tunnu – ja että sinä näet vanhuuden, minä itseni. 

Ei muistisairaus ole kamala tai ikävä, jos toinen ei siitä sellaista tee. Se on pisimmilläänkin vain yksi osa ihmistä. Minulla on verenpaineeseen lääkitys, mutta eihän sitä sanota, että olet verenpaineetikko. 

Ei muistisairaus ole kamala tai ikävä, jos toinen ei siitä sellaista tee. Se on pisimmilläänkin vain yksi osa ihmistä.

Jotkut puolitutut korottavat ääntään puhuessaan äidille, vaikka hänen kuulossaan ei ole mitään vikaa. Hän on aina ilmaissut itseään hillitysti ja inhonnut, kun puhutaan kovaa. Arvaan, miten häntä ottaa päähän, kun karjutaan kuuluvalla äänellä. Näen sen äitini ilmeestä, hänellä on tapana kurkistaa hauskasti kulmien alta.

ÄITI TYKKÄSI muistisairauden alkuvaiheessa mennä lähempänä puolta yötä ulos katsomaan tähtiä. Kesät talvet. Yritin joskus kieltää, koska pelkäsin, että hän ehkä lähtee jonnekin pidemmälle ja saattaa eksyä, ennen kuin opin menemään hänen mukaansa katselemaan. Yritin asettua hänen asemaansa, siihen mitä hän näkee: ikuisuuden, johon omia murheitaan suhteuttaa.

Elämän isot ja arvokkaat hetket eivät liity muistiin, koulutukseen tai rahaan, vaan hetkessä elämiseen. Vaikkapa siihen, kun kissa tulee illalla minun tai äidin kainaloon nukkumaan. Tai siihen, kun aamulla istuskelen äidin sängyn laidalla, silitän poskea ja juttelen lempeästi, että miten olet nukkunut. Olemme varmasti molemmat niistä hetkistä yhtä onnellisia. 

"Mitä vanhemmiksi tulemme, sitä enemmän tulemme itsemme näköisiksi. Sitä enemmän meihin pitäisi suhtautua yksilöinä." Kuva: Kaisu Jouppi

Hitaat aamukahvihetket viikonloppuisin äidin kanssa tekevät hyvää. Se on sitä toisen tahtiin sopeutumista, että minä opin puhumaan rauhallisesti, jolloin äidin on helpompi seurata eikä tule niin kiireinen tunnelmakaan. Mikä minulle on lämmintä, on äidille kylmää – suihkuvesi on siksi hänellä vähän lämpöisempää. 

KIPEÄÄ TEKEE itsensä kanssa taistelu. Äidin sairauden varhaisessa vaiheessa kokkasimme kerran ostamiani silakoita. Äiti on tykännyt aina tehdä niitä. Kysyin, perkaako äiti ne. Hän katseli ja katseli silakoita ja kysyi lopulta, miten näitä perataan. 

Minulle tuli tosi outo tunne, ensin surun hulvahdus, sitten pikkulapsen raivo. Olisi tehnyt mieli huutaa: äiti et saa, sinä et saa, osaat perata ne silakat. Menin ulos vähäksi aikaa rauhoittumaan. Säikähdin, miten ne yhdet silakat herättävät sellaisia tunteita ja miten voin suuttua äidilleni. 

Mutta sellaista on menetys. Yhtäkkiä hän ei sopinutkaan minun mielikuvaani vahvasta äidistä. Se oli niin kipeä menetys, että minussa kolmevuotias sai itkupotkuraivarin. Se, joka tykkäsi laittaa pään äidin olkapäätä vasten, kun hän halasi. Ja tykkää edelleen.

Haluaisin olla yhdessä mahdollisimman paljon, kun ei tiedä, miten monta yhteistä kesää ja joulua vielä on. Erityisen raastavaa on äidin äkillinen sairastuminen vaikkapa keuhkokuumeeseen. Huoli seuraa erityisesti silloin, kun olen pois kotoa ja kännykkä soi myöhään yöllä. Hyppään suunnilleen kerien kattoon. 

"Se on sitä toisen tahtiin sopeutumista, että minä opin puhumaan rauhallisesti, jolloin äidin on helpompi seurata eikä tule niin kiireinen tunnelmakaan." Kuva: Kaisu Jouppi

TOIVON, ETTEI YRITETTÄISI vääränlaista reaaliterapiaa muistisairaille, niin kuin ei sokeillekaan hoeta, että yritä katsoa. Muiden näkökulmasta irrationaalinen käyttäytyminen on muistisairaan näkökulmasta täysin rationaalista.

On julmaa, jos ei ota todesta sitä, mikä on muistisairaalle totta. Voi olla polttava tarve lähteä hoitamaan lapsia, jotka muistijäljen mukaan ovat totta, vaikka heitä ei enää olisi. Ei silloin rauhoitu, jos taputellaan kädelle ja sanotaan, että juo teetä, et sinä ole mihinkään menossa.

Olisi vähemmän tuskallista molemmille, jos kysyisi, mihin sinun pitäisikään mennä. Tai sanoisi, että mennään yhdessä tekemään pieni lenkki, sen sijaan että kinaa puoli tuntia.

Väitän, että valtaosa siitä, mitä kutsumme käytöshäiriöiksi ja ahdistukseksi, on meidän muiden tuottamaa.

Väitän, että valtaosa siitä, mitä kutsumme käytöshäiriöiksi ja ahdistukseksi, on meidän muiden tuottamaa. Jos presidentti Niinistö koettaisi sanoa jotakin, joka kuulostaisi sekavalta, häntä yritettäisiin kuunnella ja ymmärtää kaikin keinoin. Samalla presidenttiperiaatteella meidän tulisi suhtautua muistisairaisiin. 

Muistisairaudessa liukenee elämästä yhtä hellästi pois kuin tänne tuleekin. Lapsen onnistumisista iloitaan, mutta miksei voi aidosti ilahtua elämän toisessa päässä: tänään kävelet ihanasti, mennäänkö vielä!

Valtavasti muistisairaan hyvinvointiin vaikuttaa, että häntä kuunnellaan arjen järjestämisessä ja otetaan mieltymykset huomioon. Silloin mahdollisimman moni hetki on hyvä: hetki auringossa, posken sipaisu, silmiin katsominen, mieliruoka, nurmikon tuoksu.

Voimme joka hetki tehdä elämästä hyvän muistisairaalle – tai täydellisen helvetin.

TEEN TÖITÄ SEN ETEEN, että muistisairaus on tulevaisuudessa kuin vaikkapa rintasyöpä – sairaus, joka on tunnistettu ja tunnustettu. Siihen ei liity hirvittävää stigmaa. Monet puolitutut sanovat, että kunpa tulisi mikä muu tahansa, muttei muistisairaus. Elämän arpajaisissa en olisi ollenkaan varma, sanoisinko niin.  

"Lapsen onnistumisista iloitaan, miksemme voi aidosti ilahtua elämän toisessa päässä: tänään kävelet ihanasti, mennäänkö vielä!" Kuva: Kaisu Jouppi

Jos minulla olisi muistisairaus, toivoisin että oikeuteni tunnustetaan ja saisin tarvitsemani avun kotiin. Siellä haluaisin ehdottomasti olla kissojeni kera, huonommassakin kunnossa, koska kotiin liittyvät kaikki muistojeni kerrostumat.

Pelkään eniten, että lakkaisin olemasta Sirpa, etteivät ihmiset näkisi minua minuna. Ja erityisesti sitä, että minua ei otettaisi vakavasti ja tahtoani kuunneltaisi.

Olisi kamalaa, jos joku tekisi päätökset elämästäni yläpuolellani: missä saan asua, koska saan valvoa tai nukkua, hoidetaanko sairauksiani, onko minulla oikeus päästä ulos. Toivon, että joku kysyisi, tarvitsenko apua, jos penkoisin epätoivoisesti laukkuani tai näyttäisin eksyneeltä. 

Ihmisellä on tahto ja mielipiteet, meidän velvollisuutemme on selvittää ne.”

"Jos minulla olisi muistisairaus, haluaisin ehdottomasti olla kotona kissojeni kera, huonommassakin kunnossa, koska kotiin liittyvät kaikki muistojeni kerrostumat." Kuva: Kaisu Jouppi